罕见疾病  约 99 条记录
  • 不畏病痛折磨、苦练钢琴的“泡泡龙”女孩刘佩菁,今天傍晚由母亲林锦贵及罕见疾病基金会人员及医师陪同,在高雄国际机场搭机赴美献琴艺。临行前林...
  • 运动却身体不会流汗,没关系,等身体不热了再上;有地中海贫血症,没问题,睡觉时打排铁剂,天亮了又是一尾活龙。罕见疾病基金会今天举办“挑战不...
  • 罹患罕见疾病肌小管病变的小妹妹曾晴,一个多月前,拔除呼吸器之后 到今天,在加护病房的情况越来越稳定,目前医院利用非侵入性呼吸器协助她呼吸...
  • 〔自由时报记者何玉华/板桥报导〕第4届蓝鹊家族罕见疾病奖助学金,昨天在台北县政府大礼堂颁奖,共有222人克服47种病症勤奋向学获奖;评审...
  • 为扩大国际医疗社群对肺动脉高压症这种罕见疾病的交流与经验分享,德国吉生大学医院肺动脉高压部门主管高弗瑞尼(Hossein A. Ghof...
  • )“第三届OneByOne罕见疾病奖助学金”今天颁发,共有来自台湾四十八种病类、二百一十七位罕病病友得奖,其中更有肌肉萎缩症患者,凭借自...
  • 〔自由时报记者周富美/台北报导〕“今年初,我儿半夜一声大叫就猝死,前5个小时还有说有笑,吃着妈妈煮的消夜,我真的没办法接受这突来的噩耗…...