母親節前夕 罕病兒彩繪蛋糕表心意

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【大紀元5月7日報導】(中央社記者陳鈞凱台北七日電)母親節前夕,一群罹患俗稱「小胖威利症」、無法控制食欲的罕見疾病病童,今天選擇以DIY蒟蒻果凍及彩繪母親節蛋糕方式,向平日為嚴格管控飲食而傷透腦筋的母親們表達謝意。

俗稱小胖威利的「普瑞德威利症候群」罕病病友,因為先天性第十五對染色體缺損,而無法控制進食的欲望,加上代謝能力較常人低,極易罹患糖尿病,若無法嚴格限制進食,甚至可能因過度肥胖、合併糖尿病併發症而死亡。

一向在政壇給人強勢作風印象的親民黨團辦公室主任秦慧珠,今天也以罕見疾病小胖威利病友聯誼會會長及病友家長的身分,妝扮成蛋糕師傅模樣,帶著罹患小胖威利症的兒子魏百宏一起參與彩繪蛋糕活動。

秦慧珠說,百宏因為嗜吃,常不惜半夜偷偷起床掏米、煮飯,國小時還曾有過一天吃下十多個漢堡的紀錄,家中的冰箱、廚房都因此上了鎖,不過後來卻發現百宏每天測試不同密碼,成功開鎖後再繼續偷吃,讓食物的問題成為親子間的最大衝突點。

台北榮民總醫院小兒部主治醫師牛道明表示,國內約有二千名的小胖威利症患者,由於嗜食、無飽食感、代謝能力又較差,因此許多病患往往在成年後便會罹患糖尿病,注定得終生吃藥或打胰島素控制血糖,而壽命最高也不太能超過三十歲。

牛道明指出,嚴格看管飲食攝取量是目前控制小胖威利症惟一有效的方法,為了避免過度肥胖、進而併發糖尿病等疾病,平常飲食時得注意少吃肉、少吃油,多攝取高纖維、少糖的食物,再搭配上生長激素的治療,增加肌肉量及代謝力,便可以獲得不錯的治療效果。

秦慧珠表示,目前社會對於小胖威利症的認識仍十分缺乏,因此為讓大眾能更多了解、幫助小胖威利症病友,「中華民國小胖威利病友關懷協會」將在五月二十九日正式成立,除了以教育宣導為首要目標外,更希望籌建專屬小胖威利病友的養護機構,協助解決病友們的照護及就業問題。

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