亞省罹患罕見疾病的4歲男孩波特斯坦利（Porter Stanley）最近上了學前班，並交了一些新朋友。 罕見疾病 波特是世界上患皮膚...

2015年，來自美國華盛頓州西雅圖的凱蒂生下第二個孩子維露。女孩維露不是一個普通的孩子，因為當她還在媽媽肚子裡孕育茁壯時，就已無意中拯救...

今年1月，亞省一名兒童疑似染上一種類似脊髓灰質炎（俗稱小兒麻痺症）的罕見疾病。 該病的全稱是急性遲緩性脊髓炎（AFM，Acute ...

手術室，是外科醫學上最重要的地方，所有高明的醫術，都在這間房間裡實現。但是大部分的人都會害怕動手術，開刀房裡總給人冷冰冰的感覺，醫師們穿...

這位4歲的小男孩罹患了一種罕見疾病，手指前端發育不全或是畸形。為了讓他勇感的對抗疾病，這些充滿愛心的醫護們想到了一個辦法，他們打算用最「...

美國佛羅里達州一名九歲女孩凱蒂（Katie），先天罹患了罕見疾病，出生之後，她的頭部異常巨大，至今仍無法走路或說話，還患有癲癇，進行過多...

高雄市小港國中3年16班學生蘇亦禾，出生時即被診斷出罹患普瑞德威利氏症候群（又稱小胖威利症候群，此病無藥可治療），但他用積極進取，在繪畫...

為響應「國際罕病日」，市健康醫療總局（HHC）28日舉行了系列活動，邀請多個與罕見疾病相關的團體與機構設攤，提供信息給前往參觀的民眾、病...

一位60歲的陳先生因發燒、腰痛至醫院急診就醫，醫師檢查發現其背部有傷口，並有流膿的狀況，詢問病史後發現病人之前在其他醫院剛開完脊椎手術...

南投縣明潭國中吉他社日前與一群永遠需正向面對病魔的樂團團員，在日月潭向山遊客中心一起完成音樂發表會，不但實現自我挑戰也參與了社會公益，和...

疼痛泠熱這些人類基本的身體感受，總是給人帶來痛苦。想像一下，如果你失去這些感知，是不是一件幸運的事呢？墨爾本一對姐妹的經歷，令人感觸頗深...

罹患罕見疾病皮肌炎的陳碧蓮，儘管手腳關節攣縮，全身皮膚發炎疼痛，仍不放棄對生命的熱愛，樂當音樂志工，用口琴環島圓夢；7 日她來到衛福部立...

英國重病男嬰小查理（Charlie Gard）的父母指控倫敦大奧蒙德街兒童醫院施加重重阻撓，不讓小查理回家拔管。但院方表示如果情況「可行...

在失去視力前，努力看這個世界，台灣女孩Elaine罹患罕見疾病，視力將逐漸退化直至失明，於是她走遍世界，成為第一個以帆船前進南極的台灣人...

罕見疾病基金會與全聯善美的文化藝術基金會於2017年1月22日（日）上午在宜蘭傳藝文化園區，舉辦舉辦「淬煉新生點亮生命-罕病孩童手繪希望...

很少人會想到，出生時就患有先天性多關節攣縮（AMC）的哈格林（Bash Hagelin）能夠自由行走，因為所有醫生都預言他永遠不能走路...

「能超過醫生預期診斷活到現在，自己已是等同櫻花鉤吻鮭的保育類。」陳祐明笑說。曾被醫生診斷活不過五歲，中正大學數學系陳祐明自小與罕見疾病「...

「每天下班回到家，我就變身超級瑪莉」3年前先生罹患罕病，原擔任教師的妻子每天回到家就得打掃、替先生換衣服，忙得不可開交，但她笑稱，先生沒...

2016總統教育獎今天舉辦頒獎典禮，56位得主中，包括許多罕見疾病患者，克服自身體能限制，活出自己的人生。

台大團隊致力研究並建立神經退化檢查系統，其中「微創皮膚切片」可用來診斷末梢神經病變，取代侵襲性傳統神經切片，且結合基因檢測還發現罕病「類...

澳大利亞昆士蘭一對姐弟被證實罹患家族遺傳性罕見疾病「致死性家族失眠症」（Fatal Familial Insomnia，簡稱FFI），這...

台一名2歲童2個月大時莫名持續發燒、起疹子，尋醫1年多後經基因檢測才知罹自體發炎疾病CAPS，精準投藥後24小時內症狀消失，是台灣第一例...

中華民國肌萎縮症病友協會歡慶創會20週年，4月9至10日在高市蓮潭會館，舉辦「跨越20夢想～”肌”發無限勇氣」全國肌萎家庭成長營活動，臺...

據健保署103年公告罕見疾病種類達204種，因患者家庭多半無法獨力支撐龐大醫療費用，在衛福部支援下，中部第一家「罕見神經退化疾病照護中心...

台立法院院會今天三讀通過藥事法部分條文修正案，為確保必要藥品存量，條文明訂，若藥商供貨困難，應於6個月前通報主管機關，違規情節重大者，處...

水是生命之源，對人體十分重要，但一名英國少女卻不能接觸到水，即使是自己的眼淚觸碰到自己的皮膚，也會令皮膚有灼燒感，所以她雖然很痛苦，也不...

加拿大一名女子對民眾發出忠告，小心一種罕見的疾病，她曾經因為被一只黑蠅叮咬，差點讓她沒命。

餵奶困難，竟是鼻孔太小惹的禍？小朋友若有鼻塞問題，家長要注意了。新竹馬偕醫院小兒纖維內視鏡成功診斷罕見病- 先天性梨狀口狹窄。5月6日上...