國民健康局最近公布新增8項罕見疾病症名單，依規定全民健保不給付的罕見疾病可以由診療的醫院向國民健康局申請經費補助。

罹患罕見疾病的女高職生邱（水靜）盈，無法掌握下一秒生命，但也不願讓自己沉溺在病痛中。她將平日省下來的零用錢捐給台東偏遠地區單親學童，希望...

全台只有2例的「指趾甲髖骨缺損症候群」，都在台中后里區的江家。單親媽媽家江鴻玲10年前產下沒有指甲及膝蓋骨的大女兒，罹患國內首例的罕見疾...

立法院今天三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」修正案，明定主管機關應編列預算，從事罕見疾病防治、研究工作，而相關補助經費，更明定由菸品健康捐...

漸凍人為世界五大絕症之一，許多病患正被這種頑疾所苦，資深媒體人陳宏從10年前發病到現在，不被疾病所囿，反而以驚人的毅力及耐力，靠著眨眼創...

（中央社記者林瑞益新竹市 6日電）罹患罕見桿狀小體肌肉病變的台北市興華國小五年級學童陳婉坪，花了 3年與母親鄧芝蘭共同完成繪本。她今天在...

(據台視新聞報導)最近一部好萊塢電影「愛的代價」，由影星哈里遜福特和布蘭登費雪主演，描述一名父親為了兒女罹患罕見疾病「龐貝氏症」，歷經千...

今年中壢孝行楷模的彭嘉慧，是長庚技術學院護理系三年級的學生，有百分之五十機會罹患罕見疾病，她卻勇敢的表示：「護專畢業後，希望進入罕見及基...

不少罹患罕見疾病患者，因缺乏正確復健方法，最後長期臥床、肢體僵硬、病情惡化。罕見疾病基金會今天推出簡易復健學習光碟，教導病友及家屬如何透...

據美國媒體報導，34歲的英國女子曼迪罹患一種罕見怪病(普羅特斯綜合症)，儘管她上半身和常人一樣苗條，但雙腿卻重達97.5公斤，堪稱是名象...

(中央社記者蔡欣樺台北14日電)礙於身體疾病，平時難得有機會外出的罕見疾病病友們，今天在悠遊卡公司董事長連勝文與其夫人蔡依珊的邀請下，有...

「雖然我無法走路，但我還是可以坐輪椅去『健行』、野宿！」南華大學文學系學生方信翔，自幼罹患罕見疾病，但他不向命運低頭，仍參加健行野宿，挑...

(中央社記者葉素萍台北23日電)民進黨籍立委管碧玲今天指出，已為罕病患者成功爭取到維生器材電費全面補助，今年由台電電協會撥款補助四大罕病...

〔自由時報記者孟慶慈／台南報導〕成大校園內多項無障礙硬體設施，但設施常遭阻礙，美意打折扣，成大學生輔導組拍攝紀錄片「留一條路--校園無障...

英國一名罹患極罕見疾病的9個月大男嬰，在其父母輸掉法庭抗戰、無法要求醫院繼續為他治療之後，今天病逝醫院。

（中央社記者黃旭昇台北縣 9日電）醫藥費是家庭的重要支出之一，經濟不景氣，台北縣低收入戶 6歲以下兒童，或12歲以下重大傷病或罕見疾病兒...

總統陳水扁今天專程南下高雄市，探視罕見疾病結節硬化症女病童李沛，致贈紅包並給李沛擊掌加油，場面溫馨。

新竹縣新豐國小學童獨孟歡雖患有罕見疾病，且為單親家庭，但他不僅很懂事地照顧家人，且多才多藝學習認真，以樂觀積極的態度，將不愉快的事轉化成...

衛生署打算將罕見疾病『尼曼匹克症』的藥費補助喊卡，立刻受到威脅的就是全台八位病童的生命。消息一傳出，衛生署遭外界批評罔顧人命，逼得他們態...

「尼曼匹克症」是一種難以治療的罕見疾病，目前台大醫院共收治了五位的尼曼匹克症的患者，原本在服用一種澳洲生產的新藥後，患者們的病情已經獲得...

即使皮膚輕微受損劃破，細小的血柱就會如箭一般噴射出1米多遠。從出生以來，家住重慶市開縣趙家鎮的7歲男童成成（化名）已如此噴血上千次。成...

不畏病痛折磨、苦練鋼琴的「泡泡龍」女孩劉佩菁，今天傍晚由母親林錦貴及罕見疾病基金會人員及醫師陪同，在高雄國際機場搭機赴美獻琴藝。臨行前林...

運動卻身體不會流汗，沒關係，等身體不熱了再上；有地中海貧血症，沒問題，睡覺時打排鐵劑，天亮了又是一尾活龍。罕見疾病基金會今天舉辦「挑戰不...

罹患罕見疾病肌小管病變的小妹妹曾晴，一個多月前，拔除呼吸器之後 到今天，在加護病房的情況越來越穩定，目前醫院利用非侵入性呼吸器協助她呼吸...

〔自由時報記者何玉華／板橋報導〕第4屆藍鵲家族罕見疾病獎助學金，昨天在台北縣政府大禮堂頒獎，共有222人克服47種病症勤奮向學獲獎；評審...

為擴大國際醫療社群對肺動脈高壓症這種罕見疾病的交流與經驗分享，德國吉生大學醫院肺動脈高壓部門主管高弗瑞尼（Hossein A. Ghof...

)「第三屆OneByOne罕見疾病獎助學金」今天頒發，共有來自台灣四十八種病類、二百一十七位罕病病友得獎，其中更有肌肉萎縮症患者，憑藉自...

〔自由時報記者周富美／台北報導〕「今年初，我兒半夜一聲大叫就猝死，前5個小時還有說有笑，吃著媽媽煮的消夜，我真的沒辦法接受這突來的噩耗…...