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肌肉萎缩症患者李正伟 设计自家残障步道

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【大纪元1月26日讯】(大纪元记者苏泰安嘉义报导)李正伟用嘴巴咬着贴在吸管上的滑鼠感应纸,一笔一画的在电脑上设计出他们家的残障步道,如今地基已施工,完成之后就可以免去十数年来父母抱他们兄弟上下楼的辛劳。

家里开设铁工厂的李正伟,在他一岁的时候建造宽敞的住家,然而,当时并没有架设电梯的设计。

正伟小时候与一般孩子无异,白白胖胖的、帅气可爱,可是在成长过程中却会跛着脚走路,跑步常会跌倒,上楼梯常要用爬的,到了十岁左右,自己无法走路了,需要父母亲背着他们,慢慢的,他们发现这是家族遗传的疾病─裘馨氏肌肉失养症(Duchenne muscular dystrophy)指的是骨骼肌本身发生进行性病变,致使肌肉渐渐地退化、萎缩,因为文献上首先提出详细病例报告的是著名的法国生物学者裘馨氏(西元 1861 年),故以他的名字命名。正伟的父母带着他四处求医还曾远赴美国进行细胞移植,经过越多的治疗就越清楚这个病的结果,以往医疗不发达的年代,因为肌肉不断的萎缩,心脏、肺脏的肌肉也都没有力量,因此,通常在十八岁就往生了,现代医疗进步了,靠着呼吸器的帮助,病患可以延长更久的生命。

正伟的求学之路从嘉北国小、北兴国中到嘉义高中毕业后,考取了南华大学的建筑景观学系,上大学不同于国、高中都在固定的教室,以往父母亲送他们到校后由同学照顾就可以了,大学的课是要不断更换教室的,人是要经常移动的,李妈妈蔡美铃不但成为正伟的手脚,也成为他的同学,。

早晨,由二楼抱他下楼,开车前往学校,抱上轮椅,推到上课的教室,正伟的头部很难移动,怕被同学遮住,因此他和妈妈都会坐在教室的第一排,正伟在课堂上除了听讲没有其他的事可做,平日除了读书及上网没有其他的娱乐,因此,他的知识是丰富的,他的上课是专心的,同学在报告的时候将豆腐鲨说成鲸鱼,他会提出纠正;他喜欢莳花养鱼,经常上网订购,他动口妈妈动手,两人合作无间的养起一缸缸的鱼、莳起一盆盆的花,正伟还突发奇想,可不可以将花种在鱼缸上,于是他订购了水池用的塑胶盆放置于鱼缸的上方,将大岩筒的种苗陈列在塑胶盆上,鱼儿悠游、花苗翠绿,相得益彰,成就了母子的好奇心。

正伟全身除了嘴巴和右手拇指能动,其他的地方都已萎缩,他就使用学校提供的滑鼠感应纸贴在吸管上,人躺在床上,眼睛看着电脑上的小键盘,透过感应器输入他要书写的文字,用唯一能动的右手拇指按滑鼠的左键输入“ enter”,完成他想表达的文字,需要大量的文字就由他口述,李妈妈协助他打字完成学校的作业及报告。

去年六月,他自南华大学的建筑景观学系毕业,去除了功课的压力,他可以更专心的莳花养鱼,同时,他感于父母亲的辛劳,同时要照顾他和与他相同情况的弟弟的辛苦,为了免于父母亲每天抱他们上下楼梯,本来想要在房子里镂空架设电梯,但是,台湾的地震频繁,担心房子的结构破坏后会影响安全,在建筑景观系学会电脑绘图的正伟就与父母亲讨论,由他绘制步道的设计图,请父亲找人施工,以后上下楼只要用推的就可以了。

目前步道的地基钢条已安置完成,接下来正伟设计的图面就会变成顺畅的斜坡。他是个只剩嘴巴和右手拇指能动的肌肉萎缩者,但是,为了减轻父母的辛劳,他“学以致用”加上创新,化障碍为神奇,令人由衷感动与钦佩,也鼓舞着其他患者,好学向上,突破困难。


李正伟的鱼缸,鱼与花苗共生。(摄影:苏泰安/大纪元)


李正伟设计的残障斜坡步道已施工。(摄影:苏泰安/大纪元)


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