少女患无法治愈疾病 成立机构帮助其他患者

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【大纪元2021年05月21日讯】(大纪元记者李怡雯编译报导)从父亲患上无法治愈疾病,到后来自己也患同种疾病,艾米莉‧布洛斯堡虽然经历磨难,但没有消沉,反而去帮助其他年轻患者。她想对这些年轻人说,你不孤单。

艾米莉‧布洛斯堡(Emily Blosberg)两岁时,父亲被诊断出患有多发性硬化症(MS)。

MS是一种脱髓鞘性神经病变,涉及大脑和脊髓神经细胞鞘的损害,可能症状包括肢体麻木、语言和肌肉协调障碍、视力模糊、严重疲劳等。患者会反复发病。每次发病,症状有可能加剧。该病无法根治。

在父亲被确诊13年后,正上八年纪的布洛斯堡也开始出现父亲经历过的事情,手变得不灵活、蔓延到手臂、整个身体,然后是眼球震颤。

经过14个月“数不清”的检查后,布洛斯堡被确诊患上与父亲一样的疾病──多发性硬化症(MS)。她感到害怕,她说: “因为见过父亲面临的挣扎。”

MS症状通常很难看出来,所以也被称为“真正孤独的病”。就像布洛斯堡跟学校的朋友很难相处,因为朋友不理解为什么布洛斯堡会感到非常疲劳。

布洛斯堡想认识其他患MS的青少年,并真正了解自己正在经历的事情。

经过一番寻找,一年后布洛斯堡终于找到了一名16岁的患者,又通过这个人,找到了其他几个年轻患者。

布洛斯堡的父亲专门开车带她到离家4小时的苏福尔斯(Sioux Falls),与这几位年轻患者见了面。

这次见面后,布洛斯堡决定建一个脸书页面,将患有MS的年轻人聚在一起。她请求全国MS协会帮忙,找其他患病年轻人。布洛斯堡回忆说:“我想和他们谈谈。我希望他们知道,他们并不孤单。”

接着,她还建立了一个非营利机构“奥斯卡,MS猴子”(Oscar, the MS Monkey),为患MS的儿童和青少年提供支持。

机构的标志是一只卡通猴子,源自于布洛斯堡缝制的玩偶,她给它取名Oscar。

布洛斯堡还缝制了很多个Oscar。做为“奥斯卡,MS猴子”机构发放的“关怀包”的一部分,送给世界各地年轻患者。机构发放了将近500个关怀包。布洛斯堡想借此告诉这些年轻人,你们不孤单。她还想说:你不必一个人战斗。

机构定期为年轻患者举办各种活动,包括专家讲座、瑜伽、攀岩、绘画等。年轻人可以通过这些活动交到同好,并学习如何战胜MS。

布洛斯堡的家庭为她感到骄傲,特别是她的父亲。她说,父亲是她的榜样。父亲在布洛斯堡还小的时候就患有MS,但没有让MS成为障碍。“他向我展示了如何做到的。我希望,我让他感到骄傲。”

据估计,全美有8,000名-10,000名年轻(18岁及以下)MS患者,另有10,000名-15,000名儿童至少经历了一种MS症状。

责任编辑:韩玉#

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