无惧巨头骨脆怪病 吉林男子开创多项事业

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【大纪元12月6日报导】(中央社台北六日电)中国吉林省一名男子由于幼年莫名摔倒而瘫痪,不仅骨骼脆如玻璃,二十六年来完全无法下床行走,头部还随着年龄增长不断变大。但他并未向病魔屈服,先后开创影片出租、婚礼主持、摄录影、婚礼影片后期制作等事业,在当地传为美谈。

吉林“东亚经贸新闻”今天报导,在吉林省柳河县城,提起孙祥明,几乎无人不知。

据称,孙祥明长着一个罕见的巨头。六年前,一位美国医学专家到当地为他测量后发现:孙祥明的头围七十三公分、头长三十一公分、额宽二十公分、身高一百三十公分。

报导说,孙祥明十岁前和其他孩子一样背著书包上学。然而,十岁那年,孙祥明在放学回家的路上,突然莫名其妙地摔倒在地,左腿不能动且疼痛难忍。

送医后,医生诊断孙祥明是左腿骨折。没想到,十多天后,孙祥明的双腿竟不听使唤,再也无法站起来。

经专家诊断,孙祥明罹患的是全身性骨纤维性结构不良(Fibrous Dysplasia)。这种疾病十分罕见,没有方法治疗。另外,孙祥明的头部还随着年龄增长,在剧痛中不断变大,成为远近驰名的巨头奇人。

此外,孙祥明的骨骼脆如玻璃,即使翻身也会造成骨折。二十六年来,他的左腿骨折三次,左臂骨折两次,右臂骨折三次,肋骨、锁骨、腰椎都发生过数次骨折。

不过,孙祥明并未被病痛打倒。

报导表示,孙祥明从十七岁开始集邮,并藉由研读新华字典,自学小学及初、高中的课程。二十三岁时,孙祥明卖掉珍藏的一千多枚邮票,用这笔钱购买三百多本武侠及爱情小说,加上自己收藏的数百本书籍,在家门口摆起柳河县第一个租书摊。

二十五岁时,他又购买一千多卷录影带,后来又增设VCD、DVD出租业务,生意愈做愈大。

接下来,孙祥明投资人民币两万多元,开办婚礼摄录影业务。为掌握技术,他购买大量的摄录影书籍学习,还因为身体无法负荷,近视八百度的他多次在床上累昏。

经过十三年的努力,孙祥明如今电话不断,业务繁忙,不仅录影带出租店、婚礼业务生意兴隆,还开设一家“新新娘”婚纱摄影公司,聘请十多名员工。

据报导,由于医学科技无法阻止头部骨纤维生长,孙祥明的头部总有一天会爆裂,死亡的阴影时时刻刻笼罩着他。

孙祥明表示,希望医学飞速发展,人类早点攻克这种罕见疾病。他已写信给中国国内多家医院,表示若有医学机构愿意研究,他未来愿意无偿捐出遗体,让医学专家更加了解这种疾病,不让病魔继续危害世人。

据网路资料,骨纤维性结构不良是一种罕见、非遗传性疾病,主要是骨骼中的纤维组织出现缺陷,使骨骼出现明显的分界,再被纤维组织填满,导致骨骼增大。

与骨纤维性结构不良不同,在台湾较广为人知的玻璃娃娃(成骨不全症,Osteogenesis Imperfect)是一种因先天遗传性缺陷,引起“第一型胶原纤维”病变,造成骨骼强度耐受力变差,容易脆弱骨折的疾病。

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