立法院厚生会28日举行罕见疾病权益促进委员会成立大会暨第一次委员会议，与会立委指出，现在最需要促进的是用药权益，而政府做的就是在用药费用...

46岁的徐先生多年来因工作应酬常喝酒，三不五时就因为腹痛而到邻近医疗院所打止痛针，不痛后又继续喝酒。此次，因左上腹再次疼痛，且打止痛针也...

当地3日，美国女星克丽丝汀娜·雅柏盖特（Christina Applegate）在广播节目中谈到了她对抗罕见疾病“多发性硬化症”（MS）...

墨尔本女子道森（Shari Dawson）从22岁开始发现身体出现一些异常，但一直未能查出原因来。直到7年后，她才被确诊为患有肢端肥大症...

27日，有网友爆料，大陆知名女作家“瞎书”因病去世，年仅29岁。消息登上微博热搜。其母亲也在微博发文证实，瞎书“已于今年1月5日因肺部感...

他们的父亲和叔叔在枪击中丧生近四年后，亚省一家庭现在正在与罕见的疾病诊断作斗争。 萨拉桑塞姆（Sarah Sansom）说，当她的...

自幼染沉疴， 顽强战病魔。 历经生死劫， 含笑向天歌。 斗士心胸阔， 求知学问多。

台湾罕病律师、行政院人权保障推动小组委员陈俊翰40岁去世。陈俊翰生前靠全身唯一能动的嘴巴控制轮椅和写字，虽然他取得美国法学博士与律师执照...

墨尔本女子思拉什（Marianne Thrush）患有一种罕见的退行性疾病——她的消化道中没有肌肉，因此身体无法正常吸收营养，只能靠注射...

桃竹苗罕见疾病家庭福利资源再升级，医疗与社福双方合作为罕病个案带来多层次深度服务。罕见疾病基金会罕见家园自2022年10月底成立，有“桃...

台湾生育率全球最低，连三年负增长，每年千名婴儿中就有4.1位死亡，死亡率超过日、韩二至三倍。据国健署统计，每年有超过3千名新生儿筛检诊断...

“庞贝氏症”是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，婴儿型的患者若不治疗，会在1岁前死于心脏衰竭或呼吸衰竭，台湾目前平均每3万5千名新生儿就有1...

近日，维州著名橄榄球球星阿布雷特（Gary Ablett）的妻子乔丹（Jordan）在社交媒体上，分享了他们发现儿子利维（Levi）身体...

庆祝33岁生日对一个普通人来说，或许是一件平淡无奇的事情。但是，对于墨尔本男子萨米•乔（Sammy Joe Liistro）而言，却是非...

罕见疾病“遗传性血管性水肿”（HAE）民众认知少、常被误诊，患者可能会拖8至16年才确诊。医师提醒，民众若出现反复水肿或腹痛等症状，必要...

当婴儿科维（Covie Davey）只有三个月大时，他的父母被告知，如果不花350万澳元进行专门治疗的话，他就无法存活。但是，奇迹发生了...

美国德州一名患罕见疾病的男童日前迎来幼儿园开学日，他的母亲担心儿子因脸部畸形而受到歧视，于是在社交网络上呼吁大家不要投以异样眼光，竟意外...

财团法人罕见疾病基金会附设新竹县私立关西身心障碍福利服务中心，也称“罕见家园”，9日在关西镇东平里举行上梁仪式，罕见疾病基金会表示，开工...

英国一名2岁女童患有罕见疾病，出生时肠、胃、肝等都在体外，只有一层薄薄的脐囊袋包覆着。尽管当时医生预计她活不下来，但如今她已经2岁了。

经济学人智库（EIU）昨（ 16日发布的报告显示，仅1/3的罕见疾病患者获得具实证基础的最佳照护。针对澳洲、中国、日本、韩国、台湾5个亚...

台大医院云林分院为照顾中台湾乡亲，极力提升医疗水准，力邀台大总院神经部主治医师李铭仁担任神经部主任，借用其神经性遗传疾病治疗经验，并将英...

安省1名5个月大女婴，患有罕见疾病，她的父母须购买1种价值达280万元，全球最昂贵药物来挽救女儿的生命。

蔡辅仁医师有感于罕见疾病种类繁多、盛行率低，且多为遗传或基因突变所导致，一般医师较少研究愿意投入这个领域；1990年完成儿科住院医师训练...

“高雄市第45届模范父亲表扬活动”8月2日在文化中心至善厅举行，今年模范父亲选拔，经过多阶段评选出24位当选人，年龄从44岁到高龄90岁...

2019总统教育奖得主洪育、黄宥蓁，自小罹患先天罕病，却无畏身体病痛，努力投入书画、影像拍摄等创作。六月骊歌将起，国小毕业前夕，洪、黄二...

台湾罕见疾病基金会二十周年，将在6月9日于台北国际会议中心举办“罕见二十”暖心音乐会，在资深音乐人马毓芬的号召下，范玮琪、万芳、杨培安、...

国内锁链蛇出没地点以花东及高屏地区为主，因此过去抗锁链蛇毒血清配置点多集中在这些地区，不过考量北部及中部地区民众因旅游等因素被毒蛇咬伤时...

台大医院云林分院，自民国102年迄今，罕见疾病确诊的有51例个案， 53名确诊患者进行追踪治疗中。为了因应与照顾日益增加的罕见疾病者，特...