美五歲男童痛覺失敏 錯把撞桌當好玩

【大紀元2013年11月05日訊】（大紀元記者李曉明編譯報導）愛荷華州5歲男孩艾薩克‧布朗（Isaac Brown）患有先天性疼痛失敏症，他從一出生就不能感到疼痛，這意味著他的身體很難感受到什麽，甚至骨折也不會感到疼痛。為此，他的父母不得不教他了解什麽時候自己可能受到傷害。

《每日郵電報》報導，艾薩克的母親嘉莉說：「到了蹣跚學步的年齡，這絕對是一個噩夢，他自己摔在地上，把臉撞到桌子上，但他認為這樣摔倒是種樂趣。」

與其他同齡孩子一樣，艾薩克也經受了割傷和擦傷。例如，他把手緊貼在熱咖啡和火熱爐子上，或用玻璃碎片砍自己的手，甚至還折斷了骨盆，但所有這些他都沒有掉眼淚。因為在他受到傷害時無法感知，艾薩克的父母不得不始終盯著自己好動的兒子，並嘗試教他明白，在什麽時候他可能已經傷害了自己。

布朗夫人說：「我們盡一切去教他；現在他知道出血是壞事。我們甚至要教他發出疼痛時的嗷嗷叫聲。你知道，正常的孩子是不用人來教嗷嗷叫的。」

艾薩克患有的疼痛失敏感，以及先天性無汗症，在美國有不到100名患者。除了無法治愈的痛疼失敏症，艾薩克無法出汗，也無法感到過熱或過冷。由於無法控制體溫，患者兒童往往在熱的時候要留在室內，或在出去的時候穿降溫背心。

雖然他的父母尋求了醫療幫助，但沒有哪個醫生能進行治療。當她第一次帶著兒子到一個專家那裡，布朗太太說他只是讓她小心照看孩子，並在孩子看起來受傷的時候把孩子帶來就醫。

布朗夫婦在網上發現了更實際的幫助，在一個名為「疼痛的禮物」的互助網站，具有相同疾病兒童的父母，分享了他們的經驗。布朗夫人說：「從過來人那裡，我們得到了很多意見和經驗，這是給我們的厚禮。」

耶魯大學神經科學和神經再生研究中心的斯蒂芬‧韋克斯曼（Stephen Waxman）博士表示，這種疾病是如此罕見，因此家長向有同樣情況的其他人徵求意見，是很有道理的。他說：「目前醫院還沒有相關的治療指導。我認為醫生需要與患者一起努力，對患者進行教育。我們需要對這種疾病進行更多的了解。」

對於布朗家來說，如何撫養這樣的孩子也是個學習的過程。有一次，當父親蘭迪（Randy）不小心踩到了5歲的艾薩克，艾薩克竟然咯咯地笑了，因為他覺得這很有趣。布朗對孩子解釋說，被踩是一件壞事，艾薩克應該「嗷」，並告訴別人他受傷了。幾小時後，家裡的貓輕輕踩到了艾薩克，他「嗷」的大叫，以為貓也能造成成人踩傷的效果。

然而，在一次更嚴重的傷害中，艾薩克從一個遊樂場設備摔下來，骨盆受傷。他知道什麽摔著了，但即使用X射線和掃描尋找傷處，也花了很大的力氣。布朗夫人說：「他有感覺，但只能達到我們正常疼痛感20至30倍的時候，他才感覺痛。他以為他的腳踝受傷了。」

她的丈夫說：「我們認為他還算正常的。其他有這種病症的孩子，有的牙齒全部被拔除，因為他們會自殘，咬自己的舌頭，嚼自己的指頭。」

布朗家目前正在和梅奧診所的研究者合作，這些研究者對艾薩克的DNA進行檢查，希望發現導致這種病症的基因突變。找到突變可能需要長達八年，甚至即使找到，研究人員仍然不能治愈艾薩克。但是，通過尋找基因，醫生可以找到一種人為突變，以緩解慢性疼痛患者的痛苦。

韋克斯曼博士說：「如果研究人員可以破壞一個只傳送疼痛信息的特定通道，這可能意味能為那些患有衰弱和慢性疾病的患者減輕疼痛。」

布朗夫人希望她兒子的病症，可以用來幫助別人。她說：「醫生曾診斷說，對於艾薩克，目前沒有什麽辦法。但他們可以利用孩子的基因突變，為患有慢性疼痛的病人減少痛苦的感覺。」

（責任編輯：張東光）