行善不分區域 竹女同濟會送愛到台北

【大紀元2014年01月21日訊】（大紀元記者林寶雲台灣新竹報導）竹女國際同濟會寒冬送暖到台北，小胖威利病友關懷協會點滴在心頭。21日上午竹女國際同濟會會長廖龍珍與前會長何欣樺及理事鄭淑美一早上台北拜訪小胖威利病友關懷協會，並致贈社服金。理事蔡立平（新店慈濟醫院小兒遺傳科醫師）代表協會感謝竹女會的愛心捐贈。



什麼是「小胖威利」？蔡醫師說正式名稱是「普瑞德威利症候群」，英文名rader-Willi syndrome。俗稱小胖威利症，是一種罕見的先天性疾病，這種病的病因肇因於第十五號染色體的缺陷，此病非遺傳而是來自受孕中的基因突變。發生比例約1/12000至/15000。

蔡醫師談到小胖威利症後群的孩子在出生時皮膚較為蒼白，由於吸吮有些困難肚子餓也不會想吃，因此均顯瘦弱。但兩三歲以後反過來，「飢餓蛋白」比平常高出兩三倍，因此開始拚命的吃，永遠無法取得飽足感，且會產生情緒不穩的現象。他們為了追求口腹之慾會不擇手段，為了吃東西說謊、欺騙。也有的孩子半夜耐不住對食物的渴望，會把冰箱食物吃光，有些父母把冰箱鎖起來，他們還是會用腦筋把食物弄到手。因為無法控制飲食，導至身體過度肥胖，容易罹患糖尿病及睡眠呼吸障礙等慢性疾病。

因為此症常會產生情緒不穩現象，身為小胖威利病患的家長必需時時陪同在側，另外還要注意暴食，覓食問題。所以常感心力交瘁。蔡醫師說小胖威利病友關懷協會會員除家屬及醫師等專業人員，但力量還是有限，若能透過社會資源連結並推動社會大眾對小胖威利的了解與認識，相信在大家的努力下，病患及家庭生活可以過的更正常化。

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（責任編輯：王愉悅）