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整合照護醫療 屏基成立血友病中心

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【大紀元2017年08月25日訊】(大紀元記者簡惠敏改寫報導)屏東基督教醫院與台灣拜耳公司合作,25日成立血友病中心,這是屏東首創也是唯一整合性血友病照護機構,不僅可讓屏東鄉親就近治療,並結合小兒科、 骨科、腸胃科、復健科、牙科、身心內科、血液腫瘤科、社工師、個案管理師等專業,協助病友和家屬面對疾病及處理健康照護問題,提供相關醫療訊息及治療方 針,降低病友關節疾病相關併發症。

屏基血液腫瘤科主任醫師薛爾榮表示,血友病為遺傳基因位於性染色體的先天性凝血因子缺陷,導致凝血功能異常,台灣約有1000人罹病,可分為缺乏第 8凝血因子(A型)、缺乏第9凝血因子(B型)及缺乏第11凝血因子(C型),由於血友病的基因缺陷出現在X染色體,因此發病常見於男性而女性則多為帶因 者。

薛爾榮表示,血友病其中2/3為家族遺傳,1/3屬基因突變,目前血友病無法根治,只能仰賴輸血漿、冷凝沉澱物、第八或第九因子來補充,依照凝血因子缺乏的濃度再分為重型、中型、輕型,嚴重者必須一星期三次補充凝血因子。

血友病人一般多在4歲以前發病,發病症狀為皮下瘀青、受傷後出血不止、關節腫脹出血、拔牙後血流不止等出血情形。最常見的是反覆的自發性關節出血約 占80%,因此常見病變關節肘、膝、踝關節,長久下來導致關節疼痛、僵硬感、活動角度受限,造成肢體障礙及行動不便,嚴重影響生活品質。

目前屏東縣約有20位血友病患者,年齡從6歲到60歲; 60歲的蕭先生在9歲時打躲避球受傷,上嘴唇流血不止,還驚動親友輸血救命,他期許血友病中心建立病友互聯平台,建立全國就醫網絡,這樣病友出遊就不必擔心突發狀況。

另一位黃先生的孩子在6個月大時,身上經常出現瘀青,原以為是紫斑症,進一步檢測後才知道罹患血友病,現孩子已上大學,黃先生說:「要放手,不要限制孩子參加活動,讓孩子有個快樂童年」,因為現在醫療環境及資源大有提昇,做父母的可以不用太擔心孩子跌倒、碰撞。

屏基表示,未來血友病中心除了加強病友及家屬的衛教、彼此間的照護經驗交流,提供跨科別的團隊照護外;也將走入學校、社區宣導推廣認識血友病。

屏基成立血友病中心,是屏東首創也是唯一整合性血友病照護機構。
屏基成立血友病中心,是屏東首創也是唯一整合性血友病照護機構。(屏東基督教醫院)
屏基成立血友病中心,是屏東首創也是唯一整合性血友病照護機構。
屏基成立血友病中心,是屏東首創也是唯一整合性血友病照護機構。(屏東基督教醫院)

 

責任編輯:陳真

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