馬凡之家 病友溫情e靠

【大紀元12月4日訊】〔自由時報記者周富美／台北報導〕「今年初，我兒半夜一聲大叫就猝死，前5個小時還有說有笑，吃著媽媽煮的消夜，我真的沒辦法接受這突來的噩耗…」這是一位傷心的謝媽媽，在網站上留言追念罹患馬凡氏症候群的已逝愛兒，也希望病友們注意自己的健康。

去年12月26日，本報報導馬凡氏症候群患者江雅雯靠著自學創業的故事後，引起讀者回響，短短一年內，有30多位病友相互取得連絡，江雅雯也自掏腰包，親手架設台灣國內第一個「馬凡之家」網站，許多熱心病友們不但前往醫院探視住院病患，也擔任志工為「新病友」解答疑惑。

馬凡氏症候群的罹病率約為萬分之一，患者的特徵是手長腳長，宛如蜘蛛體型，眼睛與心臟系統常出現病變，在「馬凡之家」可以找到許多醫療訊息，也有病友們心情交流園地。

謝媽媽在「馬凡之家」網站的留言，牽動了許多馬凡病友的心，全台各地的病友們也透過網站凝聚在一起，像是台北的偉琪、宜蘭的游媽媽與游爸爸、台中的阿谷老師、台南的潘先生與賴爸爸，不論是馬凡病友或家屬，都願意提供病友就醫經驗與生活照護心得。

29歲的江雅雯說，她從來就沒想過，罹患「馬凡氏症候群」是一件「麻煩事」，雖然因病導致視力不佳，眼前的影像總像是霧裡看花，她卻不願成為疾病的俘虜，靠著努力自學成為網頁設計師。

今年10月，雅雯以自己辛苦接案賺取的薪水，發揮專長架設「馬凡之家」網站，病友與家屬們隨時可以上網取得就醫資訊，彼此交流生活經驗。

日後「馬凡之家」還計劃舉辦專題演講、座談會，並發行電子報，讓病友獲取更多健康資訊。

「病患與家屬們真的好寂寞！」馬凡病友家長游媽媽語重心長地說，看到雅雯勇於走出疾病陰霾、自助助人，她也更加積極提供「馬凡育兒經」和就醫資訊，希望其他病友們不再四處奔波就醫、求助無門。

雅雯指出，目前病友們最大的心願，就是希望能夠爭取納入健保局的罕見疾病名單中，也歡迎民眾到「馬凡之家」彼此交流，網址為http://www.marfan.org.tw/index.php。

全盲馬凡媽媽 走出生命奇蹟

記者周富美／專訪

22歲就自行創業的美容院老闆娘陳小姐（化名 )，因罹患罕見疾病馬凡氏症候群決定終身不婚，雖然疾病逐漸奪走她的視力，但是她積極樂觀的生活態度，不但因此找到相伴一生的另一半，也成為一個擁有3個孩子的全職「馬凡媽媽」。

43歲的陳女士說，她從小視力不佳，因為看不清楚，上課總是坐在第一排，直到自行開店從事美容美髮業後，才被診斷出罹患馬凡氏症候群。

「我怕發生『婚姻糾紛』，所以想自己走完這一生！」陳小姐強調，後來她被先生的真情追求打動，原本與老公約定好不生孩子，沒想到新生命自動報到，老大出生之後，被診斷出是「馬凡兒」，陳小姐有一點難過，但不驚訝。

生完第一胎5年之後，陳小姐完全看不見，經過專家諮詢做好心理建設之後，她再生下兩個孩子，泡牛奶的時候，先請人在奶瓶外的刻度貼上記號，再伸出手指探測奶瓶中的水量與水溫。

陳小姐說，雖然三個孩子中有兩個「馬凡兒」，但她以平常心照顧小孩，孩子們從小對疾病有正確認知，也引導他們培養健康快樂的生活態度。

雖然眼睛看不見，陳小姐並不怨天尤人，她與先生都很用心經營繽紛歡樂的家庭生活，現在的她，希望等孩子長大一點，再抽空學習盲用電腦，當個快樂進取的「馬凡媽媽」，做孩子的好榜樣。

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