首屆亞太多發性硬化症護理論壇台灣分享經驗

【大紀元5月19日報導】（中央社記者康世人新加坡十九日專電）為讓社會重視罕見疾病多發性硬化症（MS）及加強護理專業，首屆亞太多發性硬化症護理論壇暨攝影展今天在新加坡舉行。台灣由於在多發性硬化症醫療照護上小有成績，在會中向與會四十五國代表簡報，分享經驗。

代表台灣在這場論壇分享台灣經驗的多發性硬化症護士兼台大、榮總衛教護士張蘇珊，上午以台灣初步建立的多發性硬化症病人資料庫與臨床護理經驗，向與會者提供相關經驗，贏得很大迴響。

贊助這項會議的德國拜耳保健醫療與拜耳先靈西藥特殊治療區域事業部主管安柏表示，在亞太地區，以澳洲的MS病人最多，因此澳洲這方面的治療發展最快，但其他如日本、南韓與台灣，也有相當傑出的治療與研究。

張蘇珊也說，多發性硬化症雖然在台灣是罕見疾病，但已由健保局根據罕見疾病與重大傷病全額給付醫藥費，除在台大和榮總有罕見疾病專科進行臨床治療研究外，透過罕見疾病基金會、中華民國多發性硬化症協會及拜耳的努力之下，目前發展的狀況在亞太地區應僅次於澳洲、日本和南韓。

許多與會國家代表得知台灣健保百分之百支持多發性硬化症的治療後，都對此表示羨慕。

張蘇珊表示，由於這項疾病目前僅能以藥物控制無法根治，將跟隨病人終身，因此醫護人員必須耐心地和病人溝通，給予病人心理上支持，並教導病人自我注射藥物以求獨立生活，同時鼓勵家人參與治療。

多發性硬化症是一種發生於中樞神經系統的疾病，病人因病變導致自體T細胞攻擊包覆神經纖維的「髓鞘質」，使「髓鞘質」受損結痂，因而引發神經傳遞不良，導致患者動作失調、視力受損和疼痛等症狀，最嚴重者必須坐輪椅或失明。

張蘇珊說，由於多發性硬化症部份症狀和紅斑性狼瘡類似，且發病初期影響視力，而多數眼科醫師對這種疾病並不熟悉，導致許多多發性硬化症病患被誤診而未被發現，包括現登記有案七百多名病患的台灣在內，全球實際病患數目應該會更多。

因此，張蘇珊認為，要讓多發性硬化症不被誤診，就必須讓社會大眾及醫師、護理人員，更熟悉這項罕見疾病。

首屆亞太多發性硬化症護理論壇暨攝影展，是在拜耳保健醫療與拜耳先靈西藥事業群支持下，今天起在新加坡麗晶飯店舉行二天，共有來自四十五個國家護理代表與會。