罹马凡不麻烦 罕病儿一展学霸之力

【大纪元2022年03月28日讯】（大纪元记者徐乃义台湾桃园报导）家扶基金会于3月份举办“自强儿童表扬活动”，表扬来自全台遴选出的23位坚韧面对挑战的自强儿童。患有马凡氏症的蓝睿瑜同学为桃园家扶中心所推选。

蓝睿瑜因遗传母亲的马凡氏症，在心脏、骨头和皮肤皆有相关症状出现，眼睛尚未发育完整便开始近视，如今近视2500度的他，矫正后视力也仅有0.2。父亲在蓝睿瑜三岁多时就发现，必须将物品置于睿瑜眼前，蓝睿瑜才会有表情或情绪反应，也因此看着年幼的蓝睿瑜，身为父亲的担心是必然的，然而坚毅的父亲将忧心化为动力，四处寻医，也开启了和蓝睿瑜这一段辛苦的求医检查历程。

遗传性基因，对蓝睿瑜来说，天生见到的世界就是模糊的，不知道所谓的“看得清楚”是什么？如同，母亲带蓝睿瑜来到这世界上时，对彼此的记忆和长相是模糊的，但在模糊中看见了新生的色彩。如今蓝睿瑜国二了，对于母亲的记忆，仅有她那温暖的声音和模糊的轮廓，但对于世界，父亲让蓝睿瑜一起看见了，同时也让世界看见了蓝睿瑜。

父亲对蓝睿瑜来说，是生命中绝不能缺席的角色。家境虽然不丰，但父亲努力正向，带着蓝睿瑜和妹妹走过无数的时光，是家人同时也是彼此的学习对象。“家里不有钱，我们就努力念书”，这是父亲一直以来传达给孩子们的信念，所以对于蓝睿瑜和妹妹在课业和学习上也特别要求，向学校老师或补习班等到处询问是否有二手参考书，过程顺利当然也有异样眼光，但对父亲而言，只要孩子们肯读、愿意学习，这些不友善的言词都不重要。

这样的信念也延伸到学校中，父亲每年会到学校开IEP会议，让学校老师了解蓝睿瑜的情形，不论是教室座位要在最前面、黑板的板书字体要大一点，加上蓝睿瑜心脏主动脉瓣膜可能会因身心运动剧烈或劳累而剥离，让父亲联想到母亲的离世，也就对蓝睿瑜特别挂心，在与老师细部的讨论后，体育课的操场上，总能看见蓝睿瑜的父亲，默默陪伴着蓝睿瑜，父亲用行动表达对蓝睿瑜的爱。

不论是看书写字、玩桌游及教具，就算戴着厚重镜片，依然必须贴得很近的蓝睿瑜，知道“天生的无法挽回，就靠后天的努力，并加以实践，现在就做好学生的角色。”细数家中从国小开始的各式奖状，蓝睿瑜让父亲知道自己的努力是有目共睹，且不断的进步。上了国中，蓝睿瑜仍不负自己的努力，在班上的成绩依然表现优异，每学期各科平均皆达90分以上，个性乐观的他无法与其他同学一样，下课期间可以快快乐乐地去打球和追跑，既然无法剧烈运动和碰撞，在位子上看书、玩桌游或教具、教同学功课，也很吸引人。

身为数理资优班的蓝睿瑜，热心助人不在话下，并且学习努力与病症共处，让马凡在生活中不麻烦，这样的蓝睿瑜值得被赞许，经由学校的荐举，于去年三月获得2021年桃园市中等学校优秀青年代表，同年八月更获得2021年总统教育奖，一再肯定蓝睿瑜展现对于生命的坚持，突破先天的限制，努力的登高望远，展现如斗士般的冲劲。◇

责任编辑：黄善