捐助罗伦佐逾六千万 张家老大将赴美就医

【大纪元1月7日讯】〔自由时报记者侯承旭、李开菊、杨菁菁╱高雄报导〕高市府法制局科长张明辉三个儿子罹患罕见疾病肾上腺白质退化症，昨天已募集六千四百万元，远超过所需的一千五百万元，张明辉为此下跪，哽咽感谢“伟大台湾人”的热心捐助。

由于二儿子张博钧已经发病瘫痪，大儿子张健轩也即将发病，张明辉将立即与美国明尼苏达大学医学中心联系，先安排张健轩赴美进行骨髓移植，并为三儿子张森甯的医治预作准备。

张明辉的三个儿子罹患肾上腺白质退化症（ＡＬＤ，电影“罗伦佐的油”所叙述的病症 )，张家透过网路，向曾有医治经验的美籍医生默索博士求助，默索博士建议张家应尽速带孩子赴美进行骨髓移植手术，初估一个孩子需五十万美元，折合台币约一千五百万元。

张明辉需要庞大经费带子赴美就医的消息曝光后，各界捐款大量涌至，截至昨日傍晚，包括市府募款、慈善团体账户、张明辉夫妇私人账户等共募得六千四百余万元，让张家感激不已。

原本各界捐款至前天晚上才累积至一千万元，距离目标还有一段差距，但昨天一天就涌入五千四百万元，张明辉看到数字时一度发抖，不敢置信。

〔记者洪素卿╱台北报导〕罕见肾上腺白质退化症患者张小弟，昨日顺利募得足够款项，赴海外就医的愿望可望成真。曾为张小弟进行评估，差点就要为他准备骨髓移植病房的台大医疗团队，虽然当初不建议张小弟出国就医，但仍祝福他们一路顺风。

罕病基金会也表示，会持续搜集更完整的资讯，提供张家在后续医疗上参考，让张家在充分的资讯下做出决定。至于其他ＡＬＤ病患，专家们则表示，国外医疗费用昂贵，加上手术后还要停留美国追踪六个月，不是一般小老百姓可以负担，不建议跟进。

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