“小脑萎缩症”袭家人 高谊凤勇抗魔咒

【大纪元4月21日讯】病友协会南区办公室 凤山成立

〔记者朱有铃／高县报导〕小脑萎缩症病友协会南区办公室昨天上午在高县凤山成立，病友和家属们开心参与，除了行动不便、坐在轮椅上，他们笑得比别人更灿烂，面对目前仍无法治愈的疾病，乐观和勇气，是他们对抗病痛仅有的武器。

刚怀老二那年，高谊凤的先生开始经常摔倒，并在老二周岁时完全失去行动能力。当时年仅廿多岁的她，在照顾日渐衰弱的先生、年幼的子女、维持家庭生计间心力交瘁。

十年多前，连许多医生都不知道的“小脑萎缩症”，重创高谊凤的人生和家庭。夫家兄弟五人，陆续有三人发病，后来才知早有家族病史。

分享经验与协助 盼社会多了解

先生过世后，高谊凤在七年前和几位病友家属成立小脑萎缩症病友协会，除了分享一路走来的经验和心情，提供病友、家属支持和协助，更重要的，是让社会对这个疾病有多一点的了解。

高谊凤说，目前医学对小脑萎缩症所知仍有限，且没有治疗方法，发病后只会越来越衰弱，差别只在速度快慢，而“家族遗传”就像一个魔咒，还有多少未爆弹，没有人知道。因此小脑萎缩症打击的不只一个人、一个家庭，而是整个家族，甚至是好几代的人。

大伯的女儿去年发病，短短两个月就失去了行动能力，再度撕开高谊凤历经十年才逐渐愈合的伤口。面对未来，她不知道答案、也害怕知道答案。

小脑萎缩症病友协会指出，小脑萎缩症是一种家族显性遗传罕见疾病，“一家多残”是病患家族常有的现象，加上患者多在壮年期发病，且目前无法治愈，患者及家属需要很多的心理、经济支持，以及医疗、社会福利的协助。

小脑萎缩症病友协会南区办公室设在凤山市文苑街四号，电话：（○七 )七四三九七三五。

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