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闪电少女当面包达人 分享伊比力斯症经验

【大纪元8月9日报导】(中央社记者林恒立南投县九日电)四十多位罹患癫痫的“闪电小子”,今天下午在医护人员陪同下畅游溪头森林游乐区。其中乐观开朗的“闪电少女”小瑀,不但练就一身花式调酒技巧,未来还梦想开一家面包店,成为面包达人,她特别与所有的闪电小子分享如何与“伊比力斯症”和平共处,并积极面对人生。

小朋友的童年应该是可以尽情的玩乐,然而罹患癫痫的“闪电小子”们,却常因身体因素无法参加一般的夏令营活动,为了一圆他们的心愿,台湾儿童伊比力斯协会和娇生公司杨森药厂合办这项在溪头举行的的阳光夏令营。

四十多位闪电小子从游戏中学习目前同学间最热烈讨论的甲虫生态与饲养知识;随行的家长也经由和医师的互动更加了解伊比力斯症的相关新资讯。

台湾儿童伊比力斯协会表示,癫痫是人类史上最古老的医学名词之一,但一般人对这个疾病常有不正确的认知,以致对这个疾病有着莫名或过当的恐惧,其实癫痫是源自于大脑突发性不正常放电,过去对病因不甚了解,使得这个疾病被污名化,“癫痫”二字也成为病患与家人心中沉重的阴霾,目前医界正尝试以“癫痫”的英文翻译成“伊比力斯症”,来替这个疾病正名。

高雄荣民总医院神经科主治医师陈珠瑾表示,其实伊比力斯症就像一般的慢性疾病,只要藉由规律的药物治疗,辅以良好的生活作息,就能控制得宜,享有与正常人一般的生活。

在此次的夏令营中,他长期照顾的一位病友小瑀,特别与所有的闪电小子分享如何与伊比力斯症和平共处的经验,并开朗面对人生。

即将升高二的小瑀,在妈妈的影响下从小培养了对烹饪的兴趣,因此选择餐饮科就读,还加入了花式调酒社,学习调酒技术与甩酒瓶的技巧,虽然常因练习而导致手臂淤青,但在成就感与兴趣的双重驱使下,她甘之如饴。

小瑀表示,因为癫痫反而学到更多,也许生活作息上要很节制、不能熬夜或太累,但其实可以正常的参加社团活动,学到像调酒这类的技能。她还现场秀了一段最近练习甩酒瓶的成果。

她并乐观表示,未来最大的梦想是开一家面包店,因此现在正努力学习制作西点,一步一步朝梦想迈进。

台湾儿童伊比力斯协会表示,伊比力斯症的发生率约为百分之一,全台湾至少有二十万位病患,其中儿童占有六至八万名。