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肌肉病变儿童展天分 出绘本盼回馈社会

【大纪元11月28日报导】(中央社记者陈俊谚台北28日电)就读兴华国小五年级的陈婉坪罹患罕见肌肉病变,导致无法展现喜颜怒色。但她发挥天分,从生活体验出发,出版绘本并捐出所得;也常参与公益募款活动,盼回馈社会。

11岁的陈婉坪出生时由于肢体僵硬,医生说她将无法展现喜怒哀乐的表情,只会掉眼泪。不过直到2岁半作切片检查后,才证实她罹患罕见的“杆状体肌肉病变”,需坐轮椅;加上后来因动气切手术,讲话声音微弱,也需靠呼吸器协助。

不过陈婉坪并不向障碍低头。她的母亲邓芝兰表示,女儿原本只有3只手指能活动,但6年前开始用弹钢琴复健后,现已能用4指,且还能弹“国境之南”、“童话”等流行歌曲。她8岁的生日愿望是“可以活下来”,是个很认命且享受生命的小孩。

邓芝兰说,陈婉坪也希望可以像一般人笑得很开心,因此透过模仿,努力学习常人嘴巴如何张开、笑时身体其他部位如何摆动,现在已能微微露出一丝笑容。

陈婉坪虽然身体虚弱,需靠轮椅代步,但她依旧积极参与公益。她在参加罕见疾病基金会合唱团的训练后,积极投身公益募款表演,至今约参加过10场活动,日前举办的台北购物节,她也曾献声。

陈婉坪说,自己很喜欢唱歌,上台不会紧张,反而觉得自己也有能力帮助别人,很快乐。

陈婉坪天生的残缺,未阻碍她展露天分。她将在明年出版自己绘制的绘本,内容从生活体验出发,描述2名不会笑、没有脸部表情的小男生和小女生,在学校反而成为好友。有一天男生意外死亡,女生受到冲击后,前往寻找答案所发生的种种故事。

邓芝兰说,女儿的绘画作品先前已展出过3次,绘本预计明年出版,售书所得将全数捐作公益使用。

陈婉坪表示,由于曾受到很多人的帮忙,因此希望透过专长,回馈社会,也希望书卖得很好,帮助到更多的人。