罕病
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捐十元做公益–抢救罕病儿大家一起来 2011/12/29(大纪元记者李芳如台湾云林报导)单亲妈妈陈女士在一生下陈小弟弟时医生告知罹患罕见疾病(Zellweger,赵苇格氏症),肌肉移动无力,癫...
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失明罕病童 迷“看”书爱弹琴 2009/11/29国小五年级的陈少杰,因为罹患罕病,双眼看不见,不过,他还是喜欢“看”书、“看”电视,最近更迷上金庸武侠小说,连看了5部,最喜欢“射雕英雄...
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罕病基金会10年 大小病友献画作 2009/09/12罕见疾病基金会10年了,罕病病友画作展览今天起在台北京华城香榭方场展出一个月,有50名病友,共27种病类患者参与展出,年纪最大55岁,最...
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英女罕病 胃肠肝胆全在肩部 2009/06/22英国一名22岁女孩威莉斯患有一种罕见的怪病:胃胆肝肠不在腹部,全长到右肩膀部位。
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罕见疾病胃口无底洞 小胖威利挑战减重 2009/03/10(中央社记者陈清芳台北8日电)小怡天生不知道吃饱的感觉,因为她是俗称“小胖威利”的罕病患者,去年她参加健康减重班,生平以来首次体重负成长...
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国中生膝盖突肿胀 原是罹罕病 2008/05/29台中县一名国三男同学,两个月前的一个晚上,突然发现膝盖肿的像面龟一样,一开始还以为是肌腱发炎,最后竟然寸步难行,检查之后才发现是罕见的色...
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罕病九月男婴 与死神搏斗 急需脐带血移植 2007/12/30桃园一名才九个月大的小男婴阿杰,因为罹患先天免疫功能缺陷的罕见疾病,从出生后就鼻血流不停,连吐奶都有血块,至今一直住院治疗。但是阿杰出生...
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123公分女泳者获奖学金 盼游出精彩人生 2007/11/24就读草屯商工的十八岁少女林佳仪今天获罕病杰出才艺奖学金,因患有软骨发育不全症,身高仅一百二十三公分,但五岁时就横渡日月潭;去年她通过救生...
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罕病药费给付喊停 陈水扁关切盼再评估 2007/11/08国民健康局日前决定中止对罕见疾病“尼曼匹克症”患者的新药补助,引起社会关注。陈水扁总统表示,他已请卫生署了解状况,在做成进一步结论前,将...
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罕病水晶体移位 近视两千度 努力用功照样读满分 2007/10/15基隆市一名国小五年级的小朋友,因为罕见的遗传疾病,引发两千度的近视,虽然读书写字只剩下十公分的距离,不过乐观进取的小鸿,还是照样用功拿高...
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罕病兄弟一偿心愿 造访纽约自由女神像 2007/08/10在各界爱心祝福及长途跋涉下,罹患“裘馨氏肌肉萎缩症”的罕病兄弟曾奕凯、奕棋今天终于踏上纽约地标--自由女神像,并临摹写生,画下心中的自由...
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每天药费上万元 尼曼匹克症病患待援 2006/09/08〔自由时报记者王昶闵/台北报导〕两位罹患罕病“尼曼匹克症C型”的病患,好不容易找到救命药Miglustat,健保却无法给付,一年药费高达...
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老爸无照行医 罕病儿点滴在心 2006/08/07〔自由时报记者胡清晖/台北报导〕“看着岁月深刻在爸爸沧桑脸上的痕迹,我心中有无限感激,只能默默地对爸爸说︰无照医师老爸,您辛苦了,祝您父...
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卫生署医院员工抛砖引玉 捐助罕病安养照护 2006/05/16台湾行政院卫生署立医院发起爱心捐款,募得新台币21万余元,全数捐赠给罕见疾病基金会,全数运用在罕病病友的安养照护服务上。
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呵护罕病儿 台湾师爱如春风 2005/04/24前台北市老松国小资深小学老师何压玉,临退休前的最后一个学期,遇上了转学生“小胖威利”患者友邦。为了他,何老师竭尽心力付出,也让全班廿四个...
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八岁罕病病童 喝罗伦佐油救命 2003/07/19八岁的孙小弟因罹患罕见的“肾上腺白质退化症”(ALD),体内缺乏可以分解“长链饱和脂肪酸”的酵素,以致脂肪酸堆积在脑白质与肾上腺。