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世界脑麻日 打造“善待”身障的韧性城市

立委陈学圣以“前中华民国脑麻协会理事长”身份参加世界脑麻日。 (陈学圣服务团队提供)

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【大纪元2018年10月08日讯】(大纪元记者陈建霖台湾桃园报导)财团法人脑性麻痹基金会、财团法人公益传播基金会、卫福部桃园医院儿童复健治疗中心及桃园市脑性麻痹协会合力举办“世界脑麻日~走过生命考验,遇见微笑明天”活动,立委陈学圣以“前中华民国脑麻协会理事长”身份出席,陈学圣22年的铁粉筱智也杵着拐杖现身,陈学圣分享陪同脑麻基金会的心路历程,也以“自己先不放弃希望,别人才会尊重你”鼓励脑麻患者及家人,并强调“我的梦想是打造一座善待身障的韧性城市”。

陈学圣也暗自期许,希望打造一座善待身障的韧性城市。(陈学圣服务团队提供)

陈学圣表示,24岁的筱智是一名脑麻患者,2岁就与我相识,在大家的鼓励下,目前就读台东大学公共与文化事务学系南岛文化硕士班,也是台湾首位出国发表论文的脑麻生。日前筱智受邀参加《铁粉争霸战》节目录影,演唱五月天的《顽固》鼓励他,而一夕爆红。筱智的成功就是最好的例子。

陈学圣表示,一路走来与脑麻结下不解之缘,很多人说孩子是甜蜜的负担,但对脑麻的家长来说,甜蜜少了一点,负担却多了很多,举办这样的活动,就是让遭遇类似问题的家长,看看其他孩子是怎么走过来,彼此加油打气。

桃园市脑麻协会成立的时候,陈学圣担任桃园县文化局长,脑麻协会之所以会成立,是因为有很多家长带着孩子在长庚医院看诊,然后你看着我我看着你,彼此都在心里面掉眼泪,因为没有一个团队,所以都是孤军奋战,一个人面对孩子的成长、家庭的压力与长辈的不谅解,无比的压力在十年前更是难以想像。

“看到这样的情况之后,家长们也没有经费去借场地,就以文化局局长的身份向文化局租借演讲厅,办了一场脑麻座谈会,跨出了协会的第一步,如今又成立基金会,真的很不简单。”

陈学圣表示,一路看着筱智长大从国小到大学研究所,而筱智也做了一件很伟大的事情,就是去检视每个学校的无障碍空间。陈学圣强调人生有太多的意外及想像不到的状况,但遭遇困难时,必须自己先不放弃希望,别人才会尊重你,虽然脑麻患者在行动上很艰困,但其实心灵是自由的,就像长了翅膀的云朵,可以自在飞翔。

陈学圣也暗自期许,他说,“医院就是人生的缩影,每个人都会遇到生老病死,社会上不是只有先天残障者需要被善待,希望有一天所有的身心障碍人士都能在一个无障碍空间里面被善待,我希望打造一座善待身障的韧性城市,这是我的梦想,也是大家的梦想。◇

责任编辑:尚琳

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