【大纪元3月17日讯】〔自由时报记者罗碧╱台北报导〕动物世界里的企鹅，走路摇摇晃晃地十分惹人怜爱；但是在人的世界里，“企鹅家族”却是病魔展示的舞台，因为掌管平衡及运动的小脑萎缩，使得患者的身体宛如断了线的玩偶，不听使唤，走路摇摇晃晃，看东西有复影，喝水会呛到。更糟的是，他们常被误以为是“醉汉”、“嗑药者”，遭到冷眼对待或歧视。
昨天小脑萎缩症病友协会理事长朱穗萍和她的“企鹅家族”成员 – 患病的三个弟妹一起面对媒体，希望透过小弟朱克勤所写的“嘿嘿嘿…我的法拉利！”一书，让社会大众对这个疾病有更多一层的认识，也希望替收容罕见疾病患者的“人性化的安养中心”、“庇护工厂”催生。
曾经是电视购物创始公司总经理的朱克勤，如今是中度残障牌照持有人。他有三个姐姐、两个哥哥及一个妹妹，除了大姐朱穗萍没有发病外，六兄妹都在人生辉煌时一一倒下。
两个哥哥及三姐在患病十几、廿年后过世，二姐亚频及小妹艳芬则以轮椅代步，朱克勤因为积极复健：练跛拳（残障太极拳 )、游泳（水疗 )、骑残障三轮车，发病八年多以后仍可以“趴趴走”。他还自称是“残障肌肉男”，每天最大的享受是下午三点时，骑着他的“法拉利”三轮车到公园睡午觉。
朱克勤说，“路总是要走的嘛！开心点，对大家都好”，所以与其坐困愁城，不如苦中作乐，所以当他看到新闻报导“自杀网站”的消息时，心里非常纳闷，怎么会有人想自杀？想要自杀的人真的应该来拜访企鹅家族，就会发现自己是很幸福的。像他一直就想办法要让自己活得更有尊严及更有意义。
他说，虽然罹患罕见疾病或是肢体残障已经很惨了，但是小脑萎缩症却是罕见疾病的最大宗，不但没药可医，且是显性遗传，会“株连九族”。
不过，朱克勤也乐观地认为，如果社会大众对小脑萎缩症有更多的认识，愿意投注心力建置庇护工厂及人性化的安养中心，对病友及家属来说，这个疾病就不是绝症，如同他曾写的“落雁”歌词即说：“受伤的雁子，是否听到我们呼唤你？关心你蒙尘的心痛，不要害怕，我们就快达，我们会陪伴在你的身旁，直到归巢在望”。
她，男友癌末 不离弃结连理
〔记者花孟璟╱花莲报导〕咽喉癌症末期的男子林豪史昨天在花莲慈济医院佛堂，与相识三十年的女友吴英娜完婚，林因说话吃力，现场特别播放“爱你在心口难开”歌曲，教人感动；新娘子吴英娜表示，她无怨无悔，希望陪他走完最后一程。
四十九岁的林豪史三年前罹患咽喉癌，当时经过开刀治疗后出院，但出院不久后癌症又复发，医师检查发现，癌细胞已经转移到脑部，进入癌症末期，目前已经住院四个多月。陪伴在他身边的是相恋五年、始终不离不弃的女友吴英娜。
吴英娜和林豪史两人都住在台东县太麻里乡，而且是邻居，认识至少已经三十年，不过两人早先并未擦出火花，各自婚嫁且有了孩子，但是两人后来都婚姻不顺，结束婚姻。
五年前两人交往相恋，虽然恋爱的甜蜜才经过两年，林豪史就罹患癌症，但是吴英娜始终没有离开，陪他到医院做治疗。
吴英娜说，在林豪史生病这段期间，大家也是“爱你在心口难开”，一直没有告诉林豪史“实际的病情”，只希望他不要让病魔打倒，林豪史至今仍对未来充满希望，也曾多次向她求婚。
不过，她一直觉得，结婚只是象征性的仪式，两人能在一起比什么都重要。后来慈济志工知道林豪史的愿望，不断撮合两人，吴英娜终于在前天答应他的求婚。
在近百位亲友的祝福下进行婚礼。由于林豪史罹患喉癌说话吃力，现场特别播放“爱你在心口难开”，在优美的旋律中，吴英娜缓缓推着林豪史的轮椅进入医院佛堂，在家人和医护人员见证下，交换婚戒，两人接受大家的祝福，涌出感动的泪水，两人还一起切结婚蛋糕。
她，不畏病魔 抗癌不忘学业
〔记者王昱婷╱南县报导〕陪在罹患淋巴癌的女儿张家瑜身边，台南县妇人王妏嘉强忍哀伤，因为去年底接连面对幺女张家瑜手术、长女车祸身亡的变故，但王妏嘉仍打起精神，陪同张家瑜全力抗癌。
就读南市民德国中二年级的张家瑜去年被诊断出罹患淋巴癌，虽然因病在家休息，但不愿放弃学业，学校老师特别到家教学，虽然一周只有一次，但张家瑜就可以顺利衔接学业。
王妏嘉说，去年张家瑜生病后仍然很开朗的面对一切。尽管张家瑜偷偷跟外婆说自己很害怕会死掉，但面对家人时，总是面带笑容，强调一定会好起来。
更不幸的是，王妏嘉的长女去年高中毕业后，因担心家计而没有继续升学，考上了台积电作业员，还说要赚钱带妹妹张家瑜出国去玩，希望妹妹快点好起来。不料去年12月时，长女却在公司门口遭砂石车辗毙。
原本有点胖胖的张家瑜去年暑假实行减肥大计，利用饮食控制成功减重十公斤，但瘦下来之后却发现颈部有硬块，经检查后才发现是恶性肿瘤，开刀切除后，持续进行化疗。
进行化疗后，张家瑜的头发不断掉落，尽管生性乐观，但也无法面对同学，加上身体比较虚弱，根本无法上学。不过她不愿放弃学业，经王妏嘉向就读的民德国中询问，才知道教育部有个方案，可以让老师到家中授课。
张家瑜目前持续在奇美医院进行化疗，主治医师黄冠诚表示，张家瑜的病情渐趋稳定。目前张家瑜已回到学校上课，她说，很感谢老师的帮忙，因为妈妈给她信心及鼓励，她深信很快就可以恢复。
全盲律师李秉宏 特考再上榜
〔记者陈钰婷、刘志原╱台北报导〕今年1月举行的公务人员身心障碍特考昨天放榜，共录取一百人，录取率仅四点七六％，去年考取律师的全盲应考生李秉宏再度金榜题名，考取身心障碍特考四等一般行政类科。
事实上，台湾首位盲人律师李秉宏，已于3月1日至万国法律事务所担任“实习律师”；李秉宏说，将来究竟要从事公职或是担任律师，目前还没有决定，他说，自己目前是一名实习律师，首要任务，就是做好分内工作。
对于在高中律师金榜后，又考上残障人员普考的一般行政类，李秉宏表示，原本他是想报考法制类，但今年的残障普考中并没有这项，所以才报考一般行政。
他说，能到知名的万国法律事务所实习，是难得的机会，他必须好好把握，由于自己是残障人士，他必须花一些时间与同事彼此适应。
考选部长林嘉诚表示，“考试无障碍”是未来考选部重要施政方向之一，也期望其他的政府部门除能提供更多职缺及名额，函请考选部举办身心障碍特考外，更能建构无障碍工作环境，让身心障碍者有更多机会进入政府机关服务。
九十三年公务人员特种考试身心障碍人员考试，昨天在考选部国家考场公告栏榜示，这次考试总计有二千八百四十八人报考，全程到考者为二千一百零一人，录取一百人，录取率为四点七六％。经统计，录取人员当中有二人为全盲，四人为重度视障，三人为重度听障。
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