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中國愛滋病者的自述(4)

哀其不幸,敬其不棄

【大紀元12月4日訊】6個月大的時候,一紙確認書告訴了蔣新健的父母親,他們聰明可愛的兒子是一位血友病患者,需要終身依賴凝血因子。從那個時候起,蔣新健就在父母親的陪伴下,走遍了大大小小數十家醫院。所有的醫生給出了一致的答案:蔣新健的凝血第八因子只有正常人的1%。「血友病最危險的就是內臟出血,那樣隨時會有生命危險」。僅6個月大的蔣新健,還不明白生命是甚麼,就已經開始面臨著生命隨時終止的危險。走出醫院的時候,醫生再三叮囑:不能跑,少運動,最好不要上學。

  不幸的童年

  從得知自己的兒子是血友病患者後,蔣新健的父母親就開始接觸另外一些與自己兒子一同病情的孩子們和他們的父母親,他們想要從別人身上學到一些照料自己孩子的方法和知識。看著其他的孩子們像瓷器一樣被父母「保護」著,蔣新健的父母親卻如同刀割一樣地難受:難道自己的兒子也要終日被這樣地「保護」著?永遠不能有自己的「自由」?於是,他們放棄了他們學到的「方法」和「知識」。

  七歲了,當同齡的小朋友都背起書包唱著歌兒走進學校的時候,媽媽再也不能忍受自己的兒子終日生活在這種「保護」狀態中了。終於,在母親的堅持下,蔣新健走進了小學。然而愛和勇氣並不能做到所有的一切,腿部的內出血迫使蔣新健離開了心愛的教室。 「離開了學校並不等於放棄了學習」!從小就承受生命打擊的蔣新健有著同齡的孩子們所沒有的勇氣與堅韌–沒有老師教我可以自己學!

  就這樣,從小學二年級起到初中、高中,再從高中畢業後通過英語本科自考。蔣新健一路走來,無論寒暑,他嚴格按照學校裡的作息制度,堅持著自己的學習。

  為了能夠讓兒子圓上自己的大學夢,蔣新健的媽媽找到了當地的一所中學。在說明了一切的情況後,校方接受了這樣一個特殊的學生:他不到學校裡上學,只在學校保留一個學號。以便三年後能夠參加高考。就這樣,同學們都不知道其實他們還有一個從未見過面的同學叫蔣新健,而老師也漸漸地把他忘記了–十四五歲的少年,誰能堅持得住在家自學?

  三年的高中生活結束後,蔣新健走進了高考教室。是他的成績讓老師們轟然記起自己的這位「從未謀面」的學生的–雖然未聽上一節課,但他的英語成績高達127分!

  未圓的夢

  但大學,同樣將蔣新健拒之門外。

  「別人在知道了我的經歷後,可以同情我、可憐我。但我自己,無法選擇這樣的態度來面對人生。因為上帝只接受勇敢的人,而拒絕自怨自艾的人。」

  蔣新健說,正是因為從小就遭受了這樣的人生打擊,被迫地選擇了這樣的人生道路。「我才更要在任何時候都懂得勇敢、懂得堅持。」 蔣新健在說這些話的時候,眼睛裡透出的是一股自信及勇敢的光芒,甚至臉上露出的笑容,也是勇士才有的那種因自信與堅持而積澱出的笑容。看著面前這個一臉陽光的大男孩兒,你很難想像他曾有過的生命經歷,而你更難想像他剛剛遭受生命中的另一個打擊–一個常人永無法想像和不敢想像的打擊!

  「大學校門向我關閉,而因此就中斷自己的學習,這只是懦夫才會接受的’藉口’,而不是’理由’」。蔣新健重新拿起了書本,他選擇了自己最喜歡的英語作為他的「專業」。「一方面是因為自己在高考各科中英語的分數線是最高的,另外一方面也是覺得學好了英語,以後可以為別人做做翻譯,能有一份自己的職業。因為以我這樣的身體情況,不太可能像其他人一樣,去公司裡上班。而做書面翻譯,我可以自己在家工作。」

  從此,每年兩次的自學考試成為蔣新健新的追求目標。三年後,蔣新健通過了全國英語六級考試並取得了英語專業自學考試本科學歷。

  「有了六級的證書和本科畢業證之後,我在網上也發過一些求職信。接到的回覆中,有些公司告訴我,他們需要有英語八級水平的人做他們的書面翻譯。於是,年初的時候,我決定參加英語八級考試。」

  新一輪打擊

  就在蔣新健又開始了對生活新一輪的衝刺時,更大的打擊來臨了:從網上看到上海血友病人感染HIV的報導,頭腦頓時一片空白,預感自己在劫難逃。在做好了一切思想準備後,蔣新健一個人來到了當地疾病控制中心做HIV抗體檢測。初篩在三天內即應該出結果,但他被告知「再等等吧」。

  「再等等吧」。醫生的這個回答似乎已經告訴了蔣新健他將要面對的另一個身份:愛滋病病毒感染者。

  一個星期後,蔣新健接到了最終檢驗報告,沒有幸運,只有注定。「心裏反而一片坦然,經歷了二十多年重度血友病的痛苦,這也許是一種解脫。」蔣新健說。「當時就覺得,自己這樣子把父母親都給拖累了,也許,這是個解脫,全家人的解脫」。

  「那麼,又是怎麼樣才走出那段人生低谷的呢?或者說,你是怎麼能夠讓自己在這麼短的時間內重又恢復勇氣與信心的呢?」我問道,因為我知道從蔣新健拿到自己的血檢報告到他來到上海打官司,這中間不過一個半月的時間。

  「是母親的話吧。母親在得知了我又感染了HIV病毒後一點也不隱諱,她直接問我,如果有一天我死了,別人如果問起我的死因,她應該怎麼回答?是回答自己的兒子死於恐懼與放棄,還是回答自己的兒子死於某種疾病?」

  在死於精神還是死於疾病面前,蔣新健的答案在他還是個嬰兒的時候,便已然做出。

  「感染的途徑很明確。我曾用過上海某所的血製品長達十餘年,而該所在95年以前對血液製品未做HIV檢測。國際上八十年代就出現血友病人感染HIV,美國拜爾案,法國日本「髒血案」,「綠十字案」

  鬧的沸沸揚揚。衛生部直到95年才下發文件要求對血液製品進行HIV檢測及病毒滅活。因此藥廠理直氣壯的說,他們完全是按照’國家標準’生產,在那之前生產的藥即使含病毒,也不能算不合格產品!他們也不應該承擔任何的責任」 在藥廠,母親懇求他們,懇求這些讓她獨生兒子感染愛滋病毒的人們,哪怕是從人道主義出發,給買些抗病毒的藥,哪怕就是三個月的藥,也好延長一段生命。他們拒絕了,很客氣的拒絕了。他們說這涉及法律問題,如果法院判決是藥廠責任,哪怕幾百萬都賠,但現在幾千都不行。他們很熱情的建議母子倆去起訴。

  而當母子二人趕到法院的時候,法院的答覆又如一盆冷水從頭澆下,「血友病人感染案件一律不予受理」,甚至連不予受理的書面通知都不肯出具,只是口頭這麼說。問他依據何在,只是說他們也在等「上面」的政策。再問他們是哪個「上面」,就甚麼也不肯說了。母親求他們,說病情等不起,他們表示同情,但無能為力,說這種情況應由政府解決。

  再趕到上海市政府信訪處,接待人員態度更明確,司法方面事務,政府不好幹預。以前真不知道,國家法治已經如此先進,司法行政如此分工清晰,互不干涉。

  就這樣,母親和蔣新健像皮球一樣被從這兒踢到那兒,每個人都有充足正當的理由,勸說要有耐心,要等。至於要等上多久,幾天,幾個月還是幾年,沒有人能有一個答案。

  也許,過上幾年這些感染愛滋病的血友病人全都不在了,「問題」也就自然消失,某些人也就可以長舒一口氣,蓋子總算摀住了,天下太平了。但那些冤死的亡靈答應嗎?如果問題早些解決,他們得到及時的治療,本可以活下去的。

  永不服輸

  現在蔣新健要面臨的問題已經非常明確:感染HIV病毒、沒有工作,一家人只有父母親微薄的退休金、每月需要治療:這包括血友病的和愛滋病的。而他們,也無法在上海與廠家「耗」下去。 「對未來有過甚麼打算麼?」 「有!」蔣新健堅定地回答道。「我剛剛到上海外語書店買了些英語八級考試的書和辭典回來。因為自己一直在自學,已經通過了英語六級的考試。我想要做一些翻譯的工作,一方面可以自己養活自己,一方面也是對社會有用吧。雖然到現在為止還沒有找到哪家單位願意讓我做他們的書面翻譯,但是我想,我不會放棄的。過了八級考之後,也許機會便會出現!真的,無論到何時,無論以後身體情況怎樣,我都不允許自己死於精神,絕不允許!」

  看著面前這個瘦弱的男孩兒講出這樣永不服輸的話來,我又想到剛剛見到蔣新健知道他的經歷後,我不禁說你的經歷真的很讓人覺得同情時,他馬上堅定地說「不,我不需要別人的同情,因為我不是弱者!」 他和他的母親要離開上海回家了,我伸出手同他握手作為告別。有一句話我在心裏沒有說出來,但我知道他一定聽得到:哀其不幸,敬其不棄!

(BBC)(http://www.dajiyuan.com)