柬埔寨媽媽孫美蘭 巧手包水餃養家

【大紀元5月6日報導】（中央社記者李先鳳台北六日電）今天獲選為家扶基金會的「自強媽媽」年紀最年輕的，是來自柬埔寨的孫美蘭，她說著一口流利國語；十年前嫁來台灣，先生遭人酒駕撞傷，經多次手術，單邊手腳仍永久癱瘓，失去工作能力。家中除了仰賴低收入戶及身心障礙補助外，全靠孫美蘭打工、包水餃貼補家用。

孫美蘭育有二女，長女今年五歲、聰明活潑；次女三歲、患有罕見疾病「高酪胺酸血症」，領有重度殘障手冊，且有發展遲緩傾向；堅強、樂觀的孫美蘭談起陪伴小女兒對抗疾病的過程忍不住鼻酸。

她說，小女兒一出生就跟一般孩子不大一樣，眼睛非常畏光，持續紅腫、流淚，又手腳潰爛，不吃、不喝，以致於身型比一般同年紀的小孩更瘦小，診斷結果才知是罹患全台首例罕見疾病「高酪胺酸血症」，此病代謝異常，無法食用米飯、肉類等高蛋白食物，平時只能吃蛋白質含量低的蔬菜。

孫美蘭說，由於飲食種類受限，導致營養不均衡，無法正常發育，進而影響到智力的發展；但在日常生活中難以隔絕高蛋白食物，因此小女兒體內的蛋白質含量還是非常高；醫生預言其視力將會逐漸退化，導致眼盲，且壽命可能不長。

她說，每到夜深人靜時，看著女兒熟睡的臉龐，總會不禁獨自落淚。

孫美蘭必須面對異鄉文化的生活適應及照顧罕病孩子的雙重壓力，卻從未輕言放棄；在她悉心照料下，目前小女兒病情穩定，每週都要回醫院就診，且必須仰賴從美國申請的特殊奶粉，嚴格控制飲食。

她說，當自己孩子看著其他小朋友可以吃各式各樣的糖果、食物，而露出羨慕的眼神時，會感到格外心疼；但市面上販賣的低蛋白食材有限，從國外進口卻價格昂貴，對身為低收入戶的一家人來說，是非常龐大的負擔。

所幸透過罕見疾病基金會的協助，讓她女兒有機會吃到低蛋白製成的特殊巧克力等食品，看著女兒興奮的神情，孫美蘭說：「只要在我能力範圍內，無論如何我都會盡量滿足她」。