健保會25日進行健保總額協商，最終因醫院、西醫基層兩部門總額協商破局，健保會將在27日繼續討論，對於醫界代表主張，將罕見疾病藥費等項目改...

衛福部健康保險署近日通過多項新藥給付。其中，為降低新生兒死亡率，避免早產兒因新生兒呼吸窘迫症候群（RDS）造成呼吸急促、發紺，甚至死亡...

8月1日起將有新制上路，包括提供15至45歲青壯年世代，每人3次免費心理諮商，另外，健保署也擴大健保給付SMA條件，放寬「背針、口服」用...

5月5日是世界肺高壓日（World Pulmonary Hypertension Day），高雄榮民總醫院20年來致力於肺高壓治療，也是...

台灣罕病律師、行政院人權保障推動小組委員陳俊翰40歲去世。陳俊翰生前靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字，雖然他取得美國法學博士與律師執照...

）為照顧罕病病友，衛福部健保署宣布自10月1日起，治療泛視神經脊髓炎的兩項單株抗體生物製劑藥品，納入健保給付，平均每人年藥費省下逾200...

35歲楊小姐和2個姐姐患有父系遺傳性罕病「佝僂症」，會導致腿骨變形、O形腿，必須長期穿著穿鐵鞋，「小時候穿這種鞋很痛苦，上國中在意同學眼...

112年健保預算出爐，健保署提出寬列罕藥預算，但回顧過去六年來罕藥專款未執行預算累計仍高達35.877億。罕見疾病基金會2日表示，預算增...

中國醫藥大學附醫攜手林增連慈善基金會捐助20萬元，響應支持罕見病患， 2月29日國際罕見疾病日前一週， 邀請罕見病患基金會共同舉辦「愛不...

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）罕病女童四度赴中國求生，家屬盼藥物納政府健保給付。衛福部中央健康保險署16日與廠商協商後表示，將儘速提2月專家...

健保署28日公布多款藥物納健保給付範圍，包括，HER2陽性早期乳癌患者，且尚未發生腋下淋巴結轉移病人也可用標靶藥物治療，以減少復發或轉移...

時代力量立委王婉諭、台灣民眾黨立委蔡壁如23日共同舉行記者會表示，今年罕病專款預算仍有近新臺幣10億元未執行，呼籲政府應在年底前將專款預...

罕病「芳香族L-胺基酸脫羧基酶（AADC）缺乏症」，罹病兒童出生時沒有症狀，但大概從3、4個月大開始，陸續出現發展遲緩、動眼危象等症狀...

罕病導致雙肺破裂反覆氣胸，長庚醫院21日舉行記者會公布「邊緣性捐贈肺」器官移植成果，個案陳先生罹患罕見疾病，使雙側肺臟受損嚴重、氣胸，評...

今日（8日）上午，AKB48官方部落格宣布，AKB48 Team B成員柏木由紀因日前參與節目《主治医が見つかる診療所スペシャル》時接受...

十年前，清華大學曾有位只能看見10公分世界的「微光女孩」莊靜潔，巡迴演講上百場，用她的生命故事激勵了許多人。雖然莊靜潔已不幸離開人世，但...

不只藝術，更有洋蔥，屏東縣政府延續首波世界名畫藝術公車，與罕見疾病基金會合作，遴選10幅病友畫作登上公車車體彩繪，未來他們的作品、夢想將...

台灣首部以脊髓性肌肉萎縮症（SMA）為主題的罕病公益微電影《用心飛翔》再創國際佳績，勇奪第五屆比利時「The Extraordinary...

罹患罕見疾病「小腦萎縮症」的台灣屏東縣新園鄉鄉民林子期，日前啟動他人生第4次，也可能是「最後一次」環島。他說，體力已漸漸不行，這次環島是...

台灣一名罹患血癌的雲林縣石榴國小六年級學生黃紹華，11月18日向醫院請假，回學校參加運動會大隊接力，由同學們陪他跑最後一棒，場面感人。

台灣劉姓婦人昏倒入院，她的先生說，半年內不同醫院醫師提出各種可能病因，病危通知他收到手軟，沒人相信會好，會有奇蹟。他對愛妻不離不棄、癡心...

一名 24 歲「腦部囊腫」病患，從小被診斷發展遲緩，但染色體檢查正常。因患者已到適婚年齡，家屬憂心疾病可能會遺傳給下一代，經過中國附醫以...

聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」11月11日在紐約舉辦成立大會，台灣罕病基金會董事長曾敏傑受邀代表東亞國家，原訂與歐、美罕病組織進行主...

台灣罕病基金會11月11日受邀到美國紐約於聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」演講，卻遭中共打壓。衛福部12日表示，罕病基金會從事人道關懷...

泛自閉症雷特氏症（Rett Syndrome），90%是因為基因MECP2突變所造成。以1萬分機率好發於小女孩，男孩則早夭，台灣推估患者...

為傳遞溫暖和愛，世新學務處生輔組和境外生聯誼會合作，發起「Free Hugs」快閃活動，喊出「用愛傳遞，溫暖是心」口號，並募集99個擁抱...

國民健康署今天表示，罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案如果完成修法，可照顧8800名病友，約增預算新台幣7000萬元。

罹患罕病的大同大學學生許律雯，趁暑假環島圓夢，並以「一天一點」的方式，和路人擁抱，盼傳遞溫暖。