【大纪元2015年10月29日讯】（大纪元记者吴英编译报导）据CNN27日报导，美国一名患有遗传性周边神经病变疾病（Charcot-Marie-Tooth, CMT）年仅五岁的小女孩朱莉安娜（Julianna）坚定地告诉父母，下次出现病情危急时，她要选择天堂而不是去医院，并且要她的家人不要担心，因为上帝会照顾她。
朱莉安娜的妈妈米歇尔（Michelle）告诉CNN记者，目前朱莉安娜的情况虽然稳定，但下次即便是一个小感冒就会危及她的生命。
不到一岁就出现CMT病症
朱莉安娜的父亲史蒂夫．史诺（Steve Snow）是一名热爱战斗机的空军飞行员，2004年与米歇尔相遇坠入爱河，2006年结为连理，二年后生下第一个孩子亚历克斯，2010年生下了朱莉安娜。
米歇尔在朱莉安娜9个月大时发现她还无法平稳地坐着，这是大多数宝宝6个月大的就可以做到的事；一岁时还无法站立，而此时其他的宝宝已开始跨出第一步了；到了一岁半，必须借助学步车才能走一小段距离。
身为神经科医生米歇尔表示，虽然儿科医生安慰她有些宝宝的成长较为缓慢，但专业的训练让她直觉上担心朱莉安娜患了神经方面的疾病。她开始着手找资料研究，最后确认小女儿罹患了CMT，而且许多CMT宝宝都活不到二岁。
朱莉安娜病情恶化
此时在医院的朱莉安娜，因为感冒造成呼吸困难，虽然医师说只要施以抗生素及装上呼吸器，解决呼吸困难的问题后就可以马上出院，但朱莉安娜却在医院待了十一天，而且大部分时间在加护病房。
在这之前，CMT只损伤了朱莉安娜的胳膊和腿，现在它开始攻击控制呼吸的肌肉神经。自此，史诺全家进入另一阶段的历程，而且最糟糕的还在后头。
这时的史蒂夫和米歇尔原本还在为朱莉安娜准备辅助工具及预约物理治疗，但是所有的这些，她都用不到了。朱莉安娜不仅手、脚变得完全无力，咀嚼和吞咽的肌肉也丧失，食物必须接个管子送到她的胃。
最痛苦的是抽痰，2014年在朱莉安娜三次住在医院加护病房期间，这个任务都由护士戴安娜（Diana Scolaro）负责。她说一般孩童在抽痰过程会因痛苦而尖叫，但朱莉安娜因为太虚弱，只能默默地哭泣。每次做完戴安娜会安慰她，或许二小时后才会再来一次，但朱莉安娜太虚弱，通常不到二小时就要再来一次。
艰难的抉择
由于朱莉安娜实在太虚弱，医院判断她的身体再也无法度过下一次难关，医生在2014年10月告诉史蒂夫和米歇尔已到了艰难抉择的时刻，下次朱莉安娜生命面临威胁时，如果将她送到医院，即便救活也可能变成植物人，另一项抉择是留在家中，放弃治疗。
出院后朱莉安娜曾告诉父母，她是多么讨厌抽痰，米歇尔试图让她明白到医院医治，可以让她改善病症，并可以回到家中再与家人相处，并问她，这样去医院不是很值得吗？但朱莉安娜根本不愿回答，米歇尔明白已到了与小女儿讨论这个严肃问题的时候。
米歇尔原想参考其他父母的作法，但找不到任何前例，因此她决定在部落格记录与朱莉安娜的对话，以留给未来面临相同困境的父母参考。米歇尔告诉朱莉安娜有关天堂的事，以及在天堂的上帝会像爱护她，还有在天堂可以做的事以及看到的人。
米歇尔也告诉朱莉安娜，由于每个人去天堂的时间都会不一样，所以她会先独自一人去天堂，但米歇尔也告诉朱莉安娜，如果朱莉安娜先去了天堂，她会因思念她而哭泣。
由米歇尔记录的对话，朱莉安娜虽然不喜欢死亡，但讨厌医院，如果再生病会选择留在家中，并且明白留在家中可能会因此而去了天堂。朱莉安娜还请妈妈别担心，因为她不会孤单，而且她感到幸运有这么爱她的妈妈。
在与女儿谈话之前，米歇尔及史蒂夫原本计划在朱莉安娜下次生病时仍送到医院，但在得知朱莉安娜坚定的愿望后，他们改变了主意，决定放下自私的想法，尊重女儿的愿望。
部落格的留言有支持也有反对
虽然大多数读者在米歇尔的部落格留下支持的意见，但也有些人认为米歇尔及史蒂夫做了错误的选择。一名孩子患有慢性病的母亲在留言中表示，难以想像会有父母任由这么小的孩子决定生命的去留。
生物伦理学家卡普兰（Art Caplan）同样持反对的看法，认为这么小的孩子不会明白死亡，必须到九岁或十岁才能稍有概念，朱莉安娜之所以选择天堂，只是不想让父母看到她的受苦。
然而颇受卡普兰敬重的费城儿童医院医师弗德特勒（Chris Feudtner）不同意卡普兰的看法，认为朱莉安娜比任何人都明白她要的是做真正的朱莉安娜，而不是受CMT折磨的小女孩。弗德特勒说他在医院也会问与朱莉安娜同龄的垂死孩子想要做什么，并且在适当的情况下会尊重孩童的愿望。
弗德特勒表示，其实成年人也不见得愿意深切思考死亡的意义，放弃治疗并不是放弃生命。他认为朱莉安娜选择天堂是合理的，而且她的父母也应该尊重她的意愿。
距离朱莉安娜上次发病住院已有一年的时间，对史诺家人来说，这几个月就像是在做梦，朱莉安娜在家中快乐地生活着。米歇尔说，她相信当那一天来临时，他们全家会一起做出明确的抉择。#
责任编辑：林妍
