卫福部桃园医院与罕见家园 联手守护罕病家庭

【大纪元2023年09月11日讯】（大纪元记者陈建霖台湾桃园报导）桃竹苗罕见疾病家庭福利资源再升级，医疗与社福双方合作为罕病个案带来多层次深度服务。罕见疾病基金会罕见家园自2022年10月底成立，有“桃竹苗病友服务中心”“多元教室与福祉设备服务中心”“基因教育推广中心”等三大服务，提供罕病家庭复健、沐浴体验、心理支持、联谊交流以及教育训练等多元服务。

卫生福利部桃园医院于2022年底成立罕见疾病关怀小组，配置罕病个管员以提供个案相关补助申请、营养品申请、就医资讯等相关咨询及个案管理。这两个单位因地缘关系结合，深感在罕病相关服务中，医疗服务、病友福利资源等都需要在地协助，因此携手联合服务，由罕见疾病基金会执行长陈冠如女士、部立桃园医院副院长暨罕见疾病关怀小组召集人郑舒幸医师代表双方举行签约仪式。

陈冠如执行长表示，目前桃竹苗地区约有1,231名罕病患者，本次与部桃合作，可使罕见家园内医疗服务更加扎实，包含各种医疗知识课程以及复健服务等等。郑舒幸副院长表示，院内不少罕病个案，因着这个连结，可让罕病个案获得多元的喘息服务、体验活动等。

本次不单进行签约仪式，更进行双方连结的第一场活动。部立桃园医院发展迟缓病友会“小树成长家族”，睽违三年疫情后再次出发，结合家园近期推广之基因教育活动，在这些家庭成员中种下对生命关怀、对基因教育了解的种子，并由罕见职人玻璃娃娃的妈妈李晋平带领发展迟缓儿童家庭手作蛋黄酥，亲子一起迎接中秋节到来，也呼应早疗以家庭为中心的精神，丰富彼此的生命。◇

责任编辑：黄善