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NGS上传基因资料惹议

健保署长石崇良。(宋碧龙/大纪元)
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【大纪元2024年03月26日讯】(大纪元记者赖玟茹台湾台北报导)癌症病人为找到对应的标靶药物,需经过“次世代基因检验(NGS)”,健保署近日公告将19种癌症别纳入健保给付,但前提是必须签署同意书,并将基因资料上传至健保指定资料库,遭民团痛批违宪。健保署长石崇良26日表示,是为近善管理,除了解昂贵检查的结果状况,同时评估效应等,以便健保稽核。

次世代基因定序又称“次世代基因检验”,其主要的技术原理,是将DNA或RNA分割成小片段,接着对数千至数百万个小片段进行同时定序,待片段产生的大量数据后,以电脑运算进行组合,最后生成完整的核甘酸序列,进而找到病患异常及造成细胞不停分裂的基因。

健保署日前公告将19种癌别检测纳入健保给付,近日将预告次世代基因定序检测相关办法,没问题就会正式公告支付标准,预估2万多名癌友受惠,每年健保支出为3亿元,最快5月1日上路。

不过,纳入健保给付条件,包括病人必须签署同意书,将基因资料上传至健保署指定资料库,才有给付资格。此举遭民团痛批,这不仅违宪,胁迫民众交出基因资料,更是将基因外泄的危机转嫁人民。

对此,石崇良26日表示,当中存在一些误解,健保为善尽管理,在NGS给付后,配合医疗院所,会将检验结果上传到健保资料库,以便健保稽核,包括品质监测、给付效应等,强调各项检验结果都需上传。

石崇良说,只不过大家对于基因资料较为敏感,健保署才会希望让病人充分知情,等同于进行同意程序,但若选择自费就不会纳入,健保则是基于权责义务需要纳入。

至于未来是否会开放到更多的学研,运用这些资料去开发新的检测方法,或新药效益的研究,石崇良表示,将会按照现行《人体生物资料库管理条例》相关规定,取得病人的同意,才会采取目的外使用,并有两个不同告知同意的过程。

石崇良说,一是同意检测资料进入国卫院人体生物资料库,且必须要让健保署用于给付效益评估,当然这是同意才给付;二为若有学研团队需求,仍会有告知同意过程,因为健保没有合规人体生物资料库,必须要委托单位进行,至于目的外的开放使用,则会有另外程序。

责任编辑:吕美琪

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