无汗症配冷气 全班都爱他

【大纪元9月9日讯】〔自由时报记者黄文锽／台南报导〕上帝在制造他时，忘了锁上一个螺丝（染色体 )，让朱彦儒罹患罕见的“无汗症”，无法自行排汗，只要环境温度过高，皮肤就会搔痒、甚至无法喘气，每天上学前，妈妈都要准备一桶冰块，让他降温，虽然辛苦，但彦儒甘之如饴，就学以来，除了看病，从来不曾请假。

南市教育局 创下首例

今年，彦儒就读的南市崇明国小为他争取到相当特殊的辅具“冷气机”，这也是南市教育局首度补助冷气机作为辅具的案例，特幼课表示，这部专属冷气将伴随彦儒一直到国中毕业，提供彦儒舒适的上课环境。

哥哥也是无汗症

小五的彦儒与就读高二的哥哥，从小就罹患俗称无汗症的“外胚层增生不良症”，这种因染色体异常造成的疾病，让他身体构造与正常人大不同，缺少汗腺、毛囊，容易导致皮肤发炎外，也无法排汗散热。

摄氏24度以下 减少不适

拥有这样特殊体质，彦儒必须要待在摄氏24度以下的环境，才能减少不适，但因为学校教室没有冷气空调，上课时，妈妈都要替他准备冰块降温，天气凉爽时候还好，万一遇到天气比较闷热，妈妈中午还要跑一趟学校，为他添加新冰块。

残障手册 终于到手

虽然校方一直想协助彦儒解决问题，但卡在彦儒并没有残障手册，无法申请辅具，经过家长与学校锲而不舍的努力，终于在去年年底申请到手册，并且据此向教育局申请冷气作为辅具。

电费 校方、家长各一半

今年年初，教育局通过校方申请，在教室内安装了一部分离式冷气，每个月5000元的电费，则由彦儒父母负担一半，另外一半则由学校及班亲会分摊。

同班同学 凉爽均霑

而同学们托彦儒的福，每天都可以在冷气房上课，忍不住高兴地说︰“彦儒，有你真好”。

正面态度 走出重围

无汗症的孩子，需要家长用数倍的关心来照顾，对每个家庭来说，都是相当大的压力，彦儒的爸爸妈妈却一点也不喊苦，正面的态度，也是协助彦儒走出肢体障碍的重要力量。

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小辞典─无汗症

外胚层增生不良症又称为无汗症，是一种遗传性疾病，为目前由卫生署公告为罕见疾病，因外胚层衍生物功能不良或缺陷，使牙齿、头发、指甲、腺体等发育异常，诊断的主要依据可藉牙齿检查及流汗测试确认。

患者因汗腺与分泌油脂的腺体发育不良或缺乏，导致毛发生长稀少、易患湿疹、呼吸道易感染，讲话时声音粗哑。

目前尚无有效的治疗方法，只能采用保持恒温的支持性疗法；由于患者不会流汗，家中、学校和工作的地点必须装有空调系统。

（自由时报记者黄文锽)

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