台泡泡龙女孩赴美献琴艺 慈母医师随行照料

【大纪元9月3日报导】(中央社记者程启峰高雄三日电)不畏病痛折磨、苦练钢琴的“泡泡龙”女孩刘佩菁，今天傍晚由母亲林锦贵及罕见疾病基金会人员及医师陪同，在高雄国际机场搭机赴美献琴艺。临行前林锦贵并在机场为女儿涂上药膏，减缓长途搭机不适，促成此行的赞助业者美商如新公司人员也到场，为她送行及加油。

十八岁的刘佩菁罹患俗称“泡泡龙”的遗传性表皮分解性水疱症，全身长满水疱，手指、脚趾经多次开刀仍有沾黏萎缩现象，但她并没有被病魔打倒，今年不但要进和春技术学院念影视传播系，今天并启程赴美，将在如新公司全美年会中演奏钢琴，并顺道参访史丹佛大学研究“泡泡龙”疾病中心，寻找新药，预计十二日返台。

刘佩菁此行颇大费周章，不但有医师随行，航空公司也在机上，为她准备补充皮肤水分及营养的特殊饮品及食品，刘母林锦贵更准备大批药品及皮肤保养品两大行李箱，随行照料。

十指严重萎缩沾黏的刘佩菁，从小就爱弹钢琴，在母亲林锦贵鼓励下，忍着疾病痛苦，克服肢体障碍每天练琴，高中生还以琴艺为罕病基金会募款，荣获总统教育奖。

她今年三月在台北小巨蛋，当着美商如新公司一万余名来自亚洲的直销商，以她沾黏萎缩严重的十只手指，吃力地弹出“迷途的小孩”，感动多人。

听众之一的如新总裁返美后，感佩刘佩菁的勇气，透过罕病基金会，邀请刘佩菁九月六日到美国盐湖城，于如新全美年会中演出与演讲，让大家分享她的生命故事。

刘佩菁说，她获邀赴美献艺后，既期待又紧张，前一阵子刚因病况严重住院一周，迄今尚未完全恢复，原本打算不去了，但在亲友鼓励下，她仍决定克服十余小时飞行及长途旅程的考验，如期赴约，藉以鼓励病友勇敢走出去，也为自己的青春留下一些成就感。

她也希望，此行能顺道发现对她病情有帮助的新药。

随行的高雄荣民总医院皮肤科医师罗珮瑜说，刘佩菁曾搭机赴香港短期旅游，经评估后病况稳定，且已成年加上有刘母随行照料，只要搭机时注意皮肤保湿及补充水分，不要久坐不动，应该没有问题。

如新公司公共事务部经理杜可雯表示，佩菁在台北小巨蛋是弹奏日本知名漫画家宫崎峻所创作的“龙猫”卡通动画片主题曲“迷途的小孩”，全场万余观众目睹瘦弱的佩菁克服身体及四肢的障碍，莫不动容。这次美国行，佩菁除要继续这份感动，再弹一次外，还要加弹一首“爱的音乐盒”，并义卖画作。

她说，佩菁明天抵达美国后，要先参访如新公司赞助的史丹佛大学“泡泡龙”罕病医学研究中心，接受美国专家会诊，并尝试一些新药，返台前几天还将安排佩菁畅游迪士尼乐园，预计十二日返台。