【大紀元6月6日報導】（中央社記者林瑞益新竹市 6日電）罹患罕見桿狀小體肌肉病變的台北市興華國小五年級學童陳婉坪，花了 3年與母親鄧芝蘭共同完成繪本。她今天在義賣會說，希望早日恢復健康，到台灣各地走走。
「坪坪」陳婉坪與鄧芝蘭出席在新竹市舉行的義賣會，將所得捐給和她一樣生病的歡呼兒們。陳婉坪日前獲得2010年總統教育獎殊榮。
歡呼兒是指因感染腸病毒重症、頸椎受傷，甚至未知的罕見疾病而導致呼吸衰竭，需要每天使用呼吸器 6小時以上，以及長期依賴呼吸器維生的兒童。
陳婉坪12歲，是罕見桿狀小體肌肉病變患者，3歲因呼吸衰竭，接受氣切手術，與呼吸器相伴 9年，因肌肉萎縮，日常得靠輪椅代步。也因為做了氣切手術，陳婉坪吃飯比平常人更費力費時，一餐得花3小時。
由於吃飯時間過於漫長，陳婉坪利用時間，一邊吃飯一邊作畫。為了不讓陳婉坪將時間都浪費在吃飯上，鄧芝蘭為陳婉坪安排每天 1餐飯食，另兩餐則是液體食物，為女兒爭取更多時間去做其他事。
雖然成長過程比健康小孩更辛苦，陳婉坪除了從 5歲學畫，還學鋼琴，學習才藝不輸給同齡小孩。
鄧芝蘭指出，陳婉坪在學畫初期，因為無法看見色塊，所以不能為畫作上色，但從其筆觸可以看出她要表達的事物，在經過一段時間後，陳婉萍越畫越有心得，也才有這本繪本的產生。
鄧芝蘭說，師長與出版社建議出版陳婉坪的成長歷程書籍，經詢價，書中的插畫要新台幣上萬元，因此讓陳婉坪親自畫，花了9個月完成10餘幅畫；至於文字，則花了近3年。
鄧芝蘭表示，因為陳婉坪已做氣切手術，講話很小聲，得一字一句錄下她的話語，初稿完成後再做修改，費了許多心力才完成「歐妮卡與她的小王子－失落的微笑」繪本。
鄧芝蘭說，感謝社會各界對陳婉坪的愛心，像是指導陳婉坪畫畫的王蓮曄、教陳婉坪鋼琴的吳淑敏，謝謝大家陪女兒共同成長。
義賣會中，陳婉坪一筆一畫地為民眾簽名，她表示，希望早日恢復健康，到台灣各地走走。
雖然罹患罕見疾病，吃飯與行走都不易，但陳婉坪並不以為苦，她在 8歲時許下願望「一直活下去」。至今陳婉坪已12歲，不僅出版成長繪本，也感受她對生命的正面態度。
