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四川14岁怪病男孩 每天“穿”保鲜膜上学

为了让疮口变干,刘良陈在裹保鲜膜前用取暖器烤身体,以便包上保鲜膜后舒服点。(网路图片)

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【大纪元2014年04月30日讯】四川一名少年自幼罹患罕见疾病,不仅没有指甲、眉毛,全身还反复长满水疱,不时溃烂发出恶臭。不过,坚持上学的他,为了掩盖臭味及减轻衣服摩擦产生的疼痛,每天用“保鲜膜”包裹全身。

据大陆媒体报导,出生于四川内江隆昌县一个贫困家庭的刘良陈,就读小学五年级。由于自幼患有罕见遗传疾病“大疱性表皮松解症”,14岁的他身高仅有1.1米,体重不足30斤,手脚没长指甲,脸上没有眉毛,而且全身反复长满水疱,造成皮肤溃烂无法愈合。他也无法像正常人一样跑跳,走路时总是佝偻著身子,移动非常缓慢。

由于伤口不能愈合,他全身的皮肤长期处于大面积腐烂状态,身上一直伴着臭味。担心身上气味熏到同学,刘良陈不论春夏秋冬都穿着长袖、长裤,戴帽子,还用保鲜膜把全身裹得紧紧的,以减轻衣服摩擦产生的疼痛。

为了让疮口变干,刘良陈在裹保鲜膜前用取暖器烤身体,以便包上保鲜膜后舒服点。(网路图片)
为了让疮口变干,刘良陈在裹保鲜膜前用取暖器烤身体,以便包上保鲜膜后舒服点。(网路图片)

担心身上气味熏到同学,他春夏秋冬都穿着长袖、长裤,戴帽子。(网路图片)
担心身上气味熏到同学,他春夏秋冬都穿着长袖、长裤,戴帽子。(网路图片)

“直接穿衣服,要黏在伤口上,脱衣服的时候很痛。”刘良陈每个动作都极慢,在包裹保鲜膜前,他会先用暖风机烤身子,让黏稠的血液和脓液凝固。

怪病还使得刘良陈没有指甲,他拿笔的姿势有些特别,但一笔一画之间,写出的字端正大气。“我喜欢抄课本,一直不停抄都行。”只是他的手臂有伤,不能撑在桌面上,吊着双臂写字有些辛苦。

刘良陈没有指甲,他拿笔的姿势有些特别,但一笔一画之间,写出的字端正大气。(网路图片)
刘良陈没有指甲,他拿笔的姿势有些特别,但一笔一画之间,写出的字端正大气。(网路图片)

午饭,刘良陈简单吃过几口,就停下筷子。据报导,他3岁时牙齿就掉光了,后来长出一些,但稀疏短小,很多爱吃的东西都没法吃。吃完午饭后,刘良陈并没有返回教室,因为身上伤口太严重,他要及时回家处理。

“直接睡在床单上,每天都染起很多血之类的,没办法天天洗,”睡觉是小良陈最恼火的一件事,他用过透明油布,但冬天实在太冷,夏天没法透气,直到在医院见到别人用过护理垫,他才有了稍微合适的“床单”。小良陈说,他一直都只能平躺着,一动不动地睡觉,“翻身很痛”。有时候,被子盖在身上都是种折磨,“会粘在伤口上”。

小良陈常常在半夜疼醒,“我起来上点药,再睡,”不到万不得已,他绝不会把爸爸吵起来。

尽管怪病造成行动不方便,刘良陈在家会帮爸爸洗衣服。(网路图片)
尽管怪病造成行动不方便,刘良陈在家会帮爸爸洗衣服。(网路图片)

尽管这种病让身体不能像正常人一样行走跑跳,可是年纪轻轻的刘良陈很独立,自己的事情尽量自己来做。他也知道父亲起早摸黑打工,大部分钱都花在看病上,懂事的他不希望自己给父亲带来更多的负担。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”谈到未来,他脸上露出了灿烂的笑容。

(责任编辑:林琮文)

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2014-04-30 3:46 PM
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