【大纪元2014年08月20日讯】渐冻人家属钮承泽为渐冻人症募款的ALS冰桶挑战活动接力，昨（19）日下午在自家阳台上淋下冰水，祈望大家多关心这个世界从未停止的苦难，并珍惜自己拥有的幸福，也点名身处幸福的三个年轻人阮经天、彭于晏、陈意涵。
钮承泽在影片中陈述自己的父亲就是渐冻人，所以渐冻人的痛苦他非常清楚，他说：“在我大概小学四年级的时候，是职业军人也是画家的他，有一天在画画的时候发现自己的手在抖，去医院检查，才知道得了一种怪病‘ALS运动神经元肌肉萎缩’。从此大概有十年的时间，我陪着他去医院，找了各种的偏方，去推拿、针灸，去找气功师父，看着他吞了无数的药。”
钮承泽回忆当年他十九岁，忘不了父亲逐渐失去呼吸的能力，只好亲眼看着父亲插管，他回想当年：“我永远忘不了那天晚上在等救护车的时候，我帮他做人工呼吸，我忘不了亲眼看着他插管。奇迹似的，他维持住了生命，意识清醒的情况之下，被禁锢在那张病床上，靠着呼吸器维持生命，活了二十几年。”
除了患者本身的痛苦，家属一路走来也十分艰辛。钮承泽表示每一个大年夜都是在医院度过的，并说：“我弟弟为了要照顾他，提早结束了童年，我妈妈为了要筹措看护费，每个月底到处借贷。我也为了他的病，拍了一些自己并不想演的电影，放弃了出国念电影的梦想。”
最后钮承泽表示很高兴大家可以透过这个活动注意到罕见疾病，更希望这不只是一场热闹，而是能借此让社会大众多关心这个世界其实从没有停止过的苦难，也能够多珍惜自己拥有的幸福。
责任编辑：沈容
