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年薪百万工程师变渐冻人 愿当白老鼠求生机

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【大纪元2014年08月23日讯】近半个月由于全球有许多名人参与冰桶挑战,让大家再度重视渐冻人的处境。根据台湾渐冻人协会统计,8月17日至20日共收到逾新台币800万元捐款,是过去同期(4天)的62倍。虽然活动让大家对渐冻人再次关注,可是目前却无有效用药遏止症状蔓延,一名40岁原本是工程师的郭先生变成渐冻人,他自愿当白老鼠也不愿放弃任何治疗的机会。

一名渐冻症患者自述:“试着想像自己被打了一种药,慢慢地滴进去,2年至3年内身上所有肌肉逐渐变得无法收缩,手举不起来,嘴巴张不开,逐渐被冰冻的感觉,但外人去拉却是松的……”

40岁的郭大伟已婚,有一个4岁的女儿,原本是年薪百万的工程师,曾任职富士康、宏达电,拥有美国纽约大学电机硕士的高学历。两年前被诊断为渐冻人,现在四肢无力摊软,连喝水都会抽筋,只能靠胃管灌食。

北港妈祖医院院长林欣荣,为他打造干细胞试验计划,可惜送审后遭卫福部以资料不全退回来。郭大伟说,他宁愿当白老鼠牺牲,也不愿放弃任何治疗的机会。

当初发病时,郭妈妈陪着他到处寻医治疗。对于亲爱的儿子生病,郭妈妈表示:“晴天霹雳,从天堂掉到地狱,这是一个家庭想像不到的。”为了照顾他,爸爸、妈妈、妻子承受极大的压力。渐冻人的黄金治疗期只有三到五年,家属很焦急,郭大伟仍不放弃,他曾经吃力的写下,“救救我们家庭”。

近日媒体采访,郭大伟用抖动的双手在手机打上“比死更痛苦的是让你求生不能,求死不得”,告知外界自己悲惨的心声。

郭大伟不服输的说:“就算做实验死了,至少努力过。我要把残命贡献出来,要死得有价值,造福其他渐冻人!”

责任编辑:苏漾

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