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漸凍人
【大紀元2014年08月23日訊】近半個月由於全球有許多名人參與冰桶挑戰,讓大家再度重視漸凍人的處境。根據台灣漸凍人協會統計,8月17日至20日共收到逾新台幣800萬元捐款,是過去同期(4天)的62倍。雖然活動讓大家對漸凍人再次關注,可是目前卻無有效用藥遏止症狀蔓延,一名40歲原本是工程師的郭先生變成漸凍人,他自願當白老鼠也不願放棄任何治療的機會。
一名漸凍症患者自述:「試著想像自己被打了一種藥,慢慢地滴進去,2年至3年內身上所有肌肉逐漸變得無法收縮,手舉不起來,嘴巴張不開,逐漸被冰凍的感覺,但外人去拉卻是鬆的……」
40歲的郭大偉已婚,有一個4歲的女兒,原本是年薪百萬的工程師,曾任職富士康、宏達電,擁有美國紐約大學電機碩士的高學歷。兩年前被診斷為漸凍人,現在四肢無力攤軟,連喝水都會抽筋,只能靠胃管灌食。
北港媽祖醫院院長林欣榮,為他打造幹細胞試驗計劃,可惜送審後遭衛福部以資料不全退回來。郭大偉說,他寧願當白老鼠犧牲,也不願放棄任何治療的機會。
當初發病時,郭媽媽陪著他到處尋醫治療。對於親愛的兒子生病,郭媽媽表示:「晴天霹靂,從天堂掉到地獄,這是一個家庭想像不到的。」為了照顧他,爸爸、媽媽、妻子承受極大的壓力。漸凍人的黃金治療期只有三到五年,家屬很焦急,郭大偉仍不放棄,他曾經吃力的寫下,「救救我們家庭」。
近日媒體採訪,郭大偉用抖動的雙手在手機打上「比死更痛苦的是讓你求生不能,求死不得」,告知外界自己悲慘的心聲。
郭大偉不服輸的說:「就算做實驗死了,至少努力過。我要把殘命貢獻出來,要死得有價值,造福其他漸凍人!」
責任編輯:蘇漾


