找回欢颜 得福青年真有福

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【大纪元11月28日讯】〔自由时报记者洪素卿╱台北报导〕超过6成先天性颅颜缺陷患者成长过程中,都遇过被人被嘲笑等社交问题。为了帮助他们度过青涩少年期,罗慧夫颅颜基金会昨日请来同样患有小耳症、唇颚裂等颅颜缺陷的社会贤达,传授经验并代表颁发奖学金给学业表现优异的63名颅颜缺陷青年。

颁奖典礼由该基金会的“得福青年”们以热舞开场,这些接受过完整手术与矫正治疗的得福青年,外貌与街上一般少年几无二致。

不过,罗慧夫基金会统计发现,仍有超过6成患者曾在成长过程中,面临社会个人心理适应问题,其中又以嘲笑、人际孤立、社交焦虑与自卑为主。

也因此,该会今年邀请了包括任职于宏碁电脑的刘林菖、开业牙医郑彩幸以及伊甸基金会副执行长黄琢嵩等3名先天颅颜缺陷的成年患者担任颁奖人,以他们自身经历,鼓励在学颅颜缺陷青年。

对于学子们遭遇的社交焦虑,伊甸基金会副执行长黄琢嵩心有戚戚焉,他认为这种被嘲笑、被孤立的感觉在所难免,“要学习与这些感觉和平共处”!

现在的他,除了继续为身心障碍者争取福利,听到别人在背后窃窃私语讨论他只剩下一点点小耳垂的右耳,也会干脆说:“你们是在讨论我吗?其实可以直接问我,这种疾病叫做‘小耳症’…。”

开业牙医郑彩幸,因为20多岁才接受唇颚裂整形手术,迄今讲话仍有口音,但她不以为意,不但说自己的人生充满色“彩”又“幸”运,还说自己的人生满意度高达80%,打算继续为儿童口腔健康努力。

对于得福青年的社交挫折,她则表示︰“我从不觉得自己曾因为唇颚裂受到嘲笑,我想,这是因为我从不将这些不顺利放在心上!”

缺嘴歪脸不是罪 她找到生命价值

记者洪素卿╱专访

“唇颚裂不是罪,有缺陷不是过错,所以我努力改变,希望可以证明给大家看。”今年27岁的玉如,大学念的是护理系,担任护理工作3年后,又考进研究所深造。

玉如说,刚出生时唇颚裂非常严重,“听说裂口不但大到让鼻子都歪了,甚至不用张嘴就能够直接看到喉咙。”玉如说︰“当年哪有什么产前检查,所以我生下来的时候,我妈一下吓傻了,后来才跟我爸2个人,当场放声大哭。”所幸,玉如的双亲没有放弃她,即使穷得必须到田里捡田螺换猪肝坐月子,2人还是努力养孩子。

不过,因为不会吸吮,“当时得用汤匙一滴滴的将牛奶滴到嘴巴。”“后来,还因为实在太难带,才5天就累垮妈妈,只好换外公接手养到3岁。”

虽然家人的温暖从来没有少过,但疾病严重影响外观,却让玉如的童年时期留下阴影,也奠定了日后走入医疗领域的决心。“我记得我在3年级的时候,就跟妈妈说,我以后要当医生。”

促使玉如往护理与心理方面迈进的,则是当年同学的1句童言童语,“那个同学说,你看,她又‘ㄎㄧˋ嘴(台语:缺嘴 )’、又‘歪脸’,最丑了!”虽然当年老师安慰玉如原谅这些同学年纪小、不懂事的无心话语,但是玉如不懂的是︰“我年纪也一样小,也没做错事,为什该忍受这些?”

“外表的疤痕容易痊愈,心里的伤疤却没那么容易愈合。”也因此,玉如决心钻研心理领域,盼能抚平其他人的心灵伤口。

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