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少年患不治之症夢想見到天行者 結果天行者真的出現了

【大紀元2017年12月27日訊】(大紀元記者Benjamin Brown報導,魏甯編譯)最近《星際大戰8:最後的絕地武士》電影熱映,全球掀起一股《星際大戰》熱潮,然而,現實世界中,也曾出現過這麼一位「絕地武士」……

喬・西科拉(Joe Sikorra)是一位廣播節目主持人,他的兩個兒子都在很小的時候就診斷出患有罕見疾病「神經元蠟樣脂褐質儲積症」(又稱「巴藤病」,batten disease)。這種疾病影響神經系統,導致失明、癲癇、喪失運動和認知控制,以及最嚴重的——年少早逝。

當喬發現這個事實時,他心碎了。 醫生告訴他,將來可能會出現巴藤病的治療方法,但在孩子有生之年不可能。

喬難過地說:「我的世界整個崩潰了。如果沒有治療的希望,我們要怎麼繼續活下去?」

有好一陣子喬心情沮喪、不知所措,直到妻子蘿麗決定一家人應該「活在當下」,快樂地繼續過生活。

數年過去了,疾病已經占據了喬與蘿麗長子約翰的心智,他已經沒有能力分辨事實與虛構情節了。但在父母營造的歡樂家庭氣氛中,約翰相信他可以實現自己的夢想。

喬・西科拉的兩個兒子約翰和班都在很小的時候就診斷出患有「巴藤病」。(超越巴藤病基金會視頻截圖)

約翰仍然記得童年時期,他和家人一起看電影《星際大戰》,玩所有的人物公仔。他的夢想是和路克天行者見面,而他的父親喬願意用任何代價來實現約翰的夢想。

喬只認識好萊塢的一個人——他的大學朋友艾德・所羅門。所羅門是一位小有名氣的編劇,他的作品包括《MIB星際戰警》和《阿比和阿弟的冒險》。所羅門沒有飾演路克天行者的馬克・漢彌爾(Mark R. Hamill)的電話,也沒有《星際大戰》劇組的聯絡方式,但是他打電話給漢彌爾的經紀人,希望他能幫助聯絡漢彌爾本人。

約翰(左)與喬。(超越巴藤病基金會視頻截圖)

「我從來沒有見過馬克,但我打電話給他的經紀人投石問路。」漢彌爾的經紀人說:「請不要對這個男孩透露什麼事,因為我不想讓他期望太高。」結果,不到兩分鐘,馬克・漢彌爾本人就打電話跟所羅門說:「我很樂意和這位男孩見面,請問明天可以嗎?」掛上電話,所羅門高興地大吼大叫。

馬克・漢彌爾在馬里布的一個公園和約翰、喬父子與所羅門見面,在那裡他花了幾個小時回答少年約翰的問題。每個問題,漢彌爾都以路克天行者的身分回答。由於記憶力減退,約翰會多次提出同樣的問題,但是漢彌爾對他非常有耐心。

馬克・漢彌爾資料照。(Stuart C. Wilson/Getty Images)

所羅門表示:「馬克簡潔、直接、充滿尊嚴地與約翰對話。」「約翰連續三次提出同樣的問題,馬克每次都以同樣的態度回答。」

約翰最後問「路克天行者」,能不能與莉亞公主會面。

所羅門說:「喬和我看著對方,畏縮了一下。」喬向馬克・漢彌爾揮揮手,表示「你不必這樣做」。但馬克說:「我會問她的。」

結果,馬克做到了。當天晚上,馬克・漢彌爾就打電話給所羅門,告訴他嘉莉・費雪(Carrie F. Fisher)已經同意和約翰見面。不幸的是,男孩的病情在不久後就開始惡化,他再也沒有機會見到莉亞公主。約翰在2014年去世,時年24歲。而費雪在2016年過世,享年60歲。也許他們最終有機會在另外的世界會面。

馬克・漢彌爾在《STAR WARS:最後的絕地武士》中飾演天行者路克。(華特迪士尼官方劇照)

喬・西科拉和所羅門都沒有公開講過這個故事。

最近,所羅門因為好萊塢連續爆發的性醜聞案很沮喪,於是他決定在12月4日把這件好事說出來,增加一些正面的消息。

他指出:「我在這個行業有三十多年了,這可能是我最自豪的一個經歷。」

喬・西科拉補充,「在掙扎與絕望之中,這些與他人的連結讓我們覺得被愛、不孤獨。」

 

馬克・漢彌爾則直接在twitter上回應所羅門,他說:「我非常幸運 ,我有責任以各種方法回饋他人。比起參加脫口秀,我更希望能多拜訪兩家醫院。這世上沒有比孩子笑聲更甜美的聲音……約翰令人心碎,但鼓舞人心,相比之下,我個人的事業似乎微不足道,希望我能做得更多。」

 

喬・西科拉23歲的兒子班仍然活著,他正努力對抗巴藤病。喬・西科拉把整個家庭對抗巴藤病的經驗寫成一本書-——《對抗重力》(Defying Gravity),將於2018年春天出版。所有的收益都將捐至「超越巴藤病基金會」,以資助研究和支持與巴藤病戰鬥的家庭。

喬・西科拉表示:「我們已經過著一個值得感恩的生活,這個病也給我們帶來一些『優勢』,我們意識到生命是多麼寶貴,多麼短暫。我們專注於全家人彼此,專注於對家人的愛、笑聲、信仰等等生命中真正重要的事情。」

《星際大戰》和約翰的故事似乎不太一樣,但是當我們細細思量,會開始注意到這兩個故事的相似之處。

「約翰一直都很喜歡《星際大戰》,在善與惡、勇氣與絕望之間永衡的較量中,他努力不懈。」

所以,當在電影院裡看《星際大戰8:最後的絕地武士》時,也許您會想到約翰・西科拉——一位勇敢的絕地戰士,他持續為了原力的光明面而奮鬥,直到最後一刻。

責任編輯:蘇明真