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「蝴蝶男孩」抗疾勇氣非凡 獲得加總督服務獎

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【大紀元2021年09月25日訊】(大紀元記者李雲兮編譯報導)據CTV報導,2018年去世的「蝴蝶男孩」皮特(Jonathan Pitre)和其母親布瓦洛(Tina Boileau),因對抗疾病的非凡勇氣,以及為大皰性表皮鬆解症(EB)研究募款的不懈努力,近日獲得加拿大總督頒發的傑出服務獎。

17日在總督大廳,加拿大總督Mary May Simon向布瓦洛頒發了傑出服務獎章, 過世的皮特獲得了傑出服務十字勳章。

17歲去世的皮特,生前罹患EB,這是一種罕見的皮膚病,由於皮膚結構蛋白缺陷導致皮膚脆性增加,輕微碰撞、摩擦,皮膚就會出現水皰、糜爛,繼發感染,且容易引起發嚴重併發症。因皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱,他被稱為「蝴蝶男孩」。

皮特生前一直勇敢地面對他的疾病,以令人難以置信的勇氣打動了加拿大人的心。他致力於提高公眾對EB的認知,並為EB的研究募款。他去世後母親接手了他所做的事。

布瓦洛獲獎後表示:「對我們來說,這是(讓人覺得)非常謙卑的一天,充滿了各種情感。我希望喬納森能在這裡看到他所做的一切。他做了很多出色的工作,他想籌集資金(進行研究),這樣有一天我們可能不需要談論EB。我會繼續下去。我的孩子因EB失去了生命,不應該(再)有人經歷這樣的事情。」

這並非皮特第一次得到認可。2020年,Riverside South一所新的法語天主教小學以他的名字命名;在他的家鄉Russell,正在建造Jonathan Pitre無障礙公園。

布瓦洛說:「喬納森從未真正意識到自己對他人的影響。每個人都可以和他產生共鳴,因為我們的日子有好有壞。能夠有一所以他命名的學校,這是第一所以孩子命名的學校,我認為這非常有力量。」

當布瓦洛領獎時,她相信兒子正在自豪的看著。「我想我可以聽到他的笑聲,那種極具感染力的大笑聲,我閉上眼睛仍然可以聽到那種笑聲。我想他很難相信這些年來發生的一切,但他會很自豪。」

責任編輯:岳東卿

 

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