標籤:
罕病兒
【大紀元8月28日訊】〔自由時報記者王昶閔╱台北報導〕台灣罕見疾病基金會的小菩薩吳秉憲日前因心臟衰竭在二十一歲驟逝，為了他，母親陳莉茵竭盡心力，不但千里尋找救命藥，更化親情為大愛，創辦了台灣罕見疾病基金會、推動罕病立法，昨日基金會在台北榮總懷遠堂舉行追思告別儀式，也讓外界回顧這場熱愛生命的動人故事。
秉憲在四歲那年因為嘔吐、昏睡、痙攣，查不出病因，母親陳莉茵不惜賣房借貸，遠赴美國尋找答案，確診為全球第四例「高血氨症」，並取得台灣沒有的救命藥物，因而與台灣其他罕病家庭取得聯繫，從此共同積極為罕病病友權益奔走，並催生了全球第五部罕見疾病法，讓社會大眾得以認識罕病，進而關心這群病患。秉憲成功對抗病魔的現身說法，也讓無數病友家庭，看見希望。
秉憲的故事激勵人心，但也不免令人心酸。從小他因服藥身體會發出異味，體能不好，經常受到旁人誤解與排擠，難免覺得孤單，但他也在繪畫中，找到自己的一片天空；上了大學後，他曾對好友吐露心聲，說自己好像身處於漫畫的黑暗世界中，令人為之心痛。
在追思會現場，許多病友家長都不禁紅了眼眶，一方面是不捨秉憲，一方面也是因為病情穩定的秉憲，向來是罕病兒的希望標竿，讓家長們不禁擔心起自己的孩子。
罕病基金會發起人之一的曾敏傑教授，身為病友家長，很能體會這樣的心情，但他說，秉憲的去世雖令人傷心，但提醒了大家在治療過程中，仍有值得注意的部份。他說，因為秉憲，台灣才得以有了許多重大改變，他讓大家相信，只要不放棄，就有希望；台灣行政院衛生署長侯勝茂也特別率領衛生署多位官員到場致意。
(http://www.dajiyuan.com)
