張小妹罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病，張母向健保署申請1年份的360片敷料只拿到20片，期盼健保署多發敷料，以免愛女受苦。

台北市雙園國小學生章芸慈，罹患「先天性水皰症（俗稱泡泡龍）」，飽受折磨，但仍堅持向學，獲得2013年總統教育獎。

「泡泡天使」劉佩菁曾對母親說：「不被祝福的生命，不被看好的未來，因家人的愛與努力，也可以勇敢地發光發熱。」她拿下第3座總統教育獎，回報對...

(中央社記者郭美瑜台北15日電)台北市雙園國小二年級女生小慈是「先天性水皰症」，俗稱泡泡龍患者，皮膚異常脆弱；愛看書的小慈想當老師，她今...

俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症患者，今天在美商如新公司的贊助下，到花蓮海洋公園暢遊圓夢，如新公司總裁姜惠琳表示，如新每年都會安排...

〔自由時報記者洪臣宏／鳳山報導〕「泡泡龍」女孩劉佩菁忍痛勤練鋼琴，並以琴藝為罕病基金會募款，其母親林錦貴不但沒放棄她，還陪她一路練習，鳳...

高雄縣鳳山市民林錦貴辛苦照顧罹患俗稱「泡泡龍」遺傳性表皮分解性水皰症女兒劉佩菁，市長許智傑今天提前在母親節前夕邀請她到市公所，並獻給她一...

台視新聞日前曾經報導過，一位罹患「先天表皮水皰症」，也就是俗稱「泡泡龍」的七個月大男嬰高冠宇，經過臺大醫院一百多天的搶救，還是宣告不治...

台大醫院代替泡泡龍病童申請的給付移轉敷料，遭到健保局退回，健保局副總李丞華今天表示，對於需要人工敷料的泡泡龍病患，明天健保局將會舉行專案...

報載台灣大學醫學院附設醫院代罹患先天性表皮溶解水皰症（俗稱泡泡龍）病童高冠宇，申請給付移轉型敷料，遭中央健康保險局退回申請案，健保局副總...

32位泡泡龍（遺傳性表皮分解性水皰症）病友和家屬明天將到香港玩，其中多人因為外表異常或行動不便，從來沒有出國過，這次有醫師隨行，紗布隨身...