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泡泡龍
【大紀元9月26日報導】（中央社記者吳哲豪彰化26日電）張小妹罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病，張母向健保署申請1年份的360片敷料只拿到20片，期盼健保署多發敷料，以免愛女受苦。
7歲的張小妹罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病遺傳性表皮分解性水皰症；張小妹的母親表示，女兒只要活動，身上就很容易出現傷口，一不小心就會引發感染，上週六女兒就因傷口引發病毒感染，發高燒住進彰基醫院。
張母說，女兒一出生就因為生產時膝蓋磨擦到產道而破皮，因此從小就一直幫女兒向健保申請敷料，不過健保單位核發的標準不一。
張母表示，像她帶女兒前往台南成大醫院求診時，1次申請1個月120多片的敷料就獲准，不過她住在彰化，舟車勞頓，今年改到彰基就診，申請的單位從健保署南區業務組改成中區業務組，申請1年份敷料360片，卻只拿到20片。
張母說，小孩的狀況時好時壞，20片敷料差不多只能用1個月，希望健保署能核准所申請剩下的300多片敷料。
財團法人罕見疾病基金會中部辦事處主任陳虹惠表示，家屬提出申請時需附上傷口照片，健保署審核小組的醫師會依照片審核敷料用量，張母可能申請時照片有問題，才會拿不到當初申請時的用量。
中央健康保險署中區業務組則說，張小妹的母親如果覺得申請下來的敷料不夠，可以再提出申覆，而張小妹的狀況如果惡化，家屬也可以再提出申請，負責審查的醫師會去了解實際狀況，決定是否再核發敷料。
