企業贊助圓夢 罕疾泡泡龍患者遊海洋公園

【大紀元6月29日報導】（中央社記者劉嘉泰花蓮縣二十九日電）俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症患者，今天在美商如新公司的贊助下，到花蓮海洋公園暢遊圓夢，如新公司總裁姜惠琳表示，如新每年都會安排泡泡龍患者走出戶外到各地參訪，這項公益活動至今進入第四年，已增強患者面對生活和處理人際關係的勇氣。

如新公司與罕見疾病基金會合作贊助全台泡泡龍患者，到花蓮海洋公園暢遊圓夢，全台約六十名患者和家屬在九十餘名志工的協助下，頂著大太陽興奮的遊玩園區內的各項設施和觀賞海豚表演。

姜惠琳表示，美商如新公司成立「善的力量基金會」二十年來支持許多公益計畫，遺傳性表皮分解性水皰症也是其中一項，台灣如新於二○○五年起與罕見疾病基金會合作，主動發起「泡泡龍一日志工」活動，發動旗下直銷商捐錢和奉獻一天的時間，陪伴泡泡龍患者出門旅行，並義務擔任照護工作。

如新舉辦「泡泡龍一日志工活動」已進入第四年，姜惠琳指出，這項活動成果相當顯著，不僅架構起罕見疾病患者彼此間連結的支援網路，並成功讓泡泡龍患者走出戶外，增強患者面對生活和處理人際關係的勇氣。