【大纪元2018年02月27日讯】（记者采薇加拿大埃德蒙顿编译报导 ）即使是自己的眼泪也能导致这个9岁男孩爆发荨麻疹。亚伯塔省大草原市（Grande Prairie）的本杰明﹒约翰逊（Benjamin Johnson）患有一种极为罕见的皮肤过敏症，这种病被称为水生性荨麻疹，对水严重过敏。全世界不足50人患该症，概率不足亿分之一。
本杰明在淋浴、被雨淋湿或出汗后，皮肤都会发生大面积的过敏反应，出现一片片鲜红的印痕状皮疹。
“通常情况下，患有这种疾病的人会发痒，爆发荨麻疹，有时候会出现水疱，几分钟之内就会起水疱。”本杰明的妈妈克里斯.约翰逊（Krystal Johnson）说。
“荨麻疹会出现在胸、背部、脸上和脖子上。”
本杰明从去年夏天开始出现这些症状。他当时穿过后院的洒水喷头，被淋湿后爆发的荨麻疹越来越严重。
克里斯朵在接受CBC电台采访时回忆说，我做了我想每个家长都会做的事情，我怀疑是洗发水或者沐浴露或者洗衣粉导致，于是我在一年时间里扔掉了家里不同的东西。
“后来，就在去年夏天，它演变成更糟糕的皮疹。”
于是，克里斯朵开始上网研究这种病情，并开始接触其他已经被诊断为这种罕见病的人。
她说，虽然很难得到一个正式的诊断，但它已经很清晰了。全世界不到50人被认为患有这种疾病。
导致水生性荨麻疹的潜在原因目前尚不清楚。
克里斯朵说，它可能会有好几年被误诊。
“刚开始，我用视频和照片来记录每一件事，大概三个月后，我去了医生那儿，我真的很幸运。”
家庭医生听说过这种病情，立即识别出这种症状，并将本杰明转给了一位专家，使克里斯朵的怀疑得到证实。
在本杰明9岁生日的时候，他们得到了一份正式的诊断书，从那以后，他们每天都尽量减少暴露的风险。本杰明的冬季服装是完全防水的，他每周只淋浴一次，他不能去游泳，也不能在体育课上跑步，以确保他的过敏症不会爆发。
本杰明每天服用抗组胺药来治疗他的过敏症状，但无法治愈。克里斯朵说，有时候药物起作用，有时候不起作用。如果口服药物完全失效，医生可能不得不用更强的药物，这将需要每周两次注射。而且这些药物不在医疗保险范围内，这意味着保持儿子的健康成本会增加到每月2,400加元以上。
抗组胺药对这种症状是有疗效的，但同时身体也会对药物产生免疫力。“我们已经使用了三种不同的处方计划，现在祗剩下一种了。”克里斯朵称，罕见病是医疗领域的一个灰色地带，还有很多事情不被关注。
克里斯朵希望通过分享儿子的故事，医学界将更加重视对罕见疾病的治疗，也希望政府能承诺确保患者负担起所需的治疗费用。
责任编辑：薇羽
