【大纪元2025年07月26日讯】（大纪元记者沈诗昂墨尔本编译报导）维州足球明星阿布莱特（Gary Ablett Jnr）的妻子乔丹（Jordan）在她与惠特尼特（Ellen Whinnett）合著的新书《活在当下》（One Day at a Time）中，讲述了他们儿子利维（Levi）患门克斯病（Menkes）的经历，他们的故事温暖而伤感，同时又充满了希望。
据《太阳先驱报》报导，利维是阿布莱特夫妇的第一个孩子，出生于2019年1月。当他长到6个月时，阿布莱特夫妇开始担心他的发育有些异常，但医生总是说“婴儿会按照他们自己的时间成长”。
利维是一个快乐的宝宝，但他自己无法坐稳，并且头部控制能力差，他也不能站得太直，否则头会往前倾。他还无法正常吃东西，在玩趴卧运动的时候，他会很快就受不了。另外，他也不会说话。
2020年5月，经过反复检查，利维终于被王家儿童医院（Royal Children’s Hospital）确诊患有一种严重的遗传性疾病——门克斯病，这是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病。
为利维和阿布莱特夫妇做检查的怀特医生（Dr White）解释说，人的身体需要铜来发育和发挥作用。虽然人体只需要极少量的铜，但它在大脑中的基本化学反应里却起着重要作用，这些化学反应将信息传递给肌肉。另外，铜对健康的皮肤和头发、强健的关节、形成和修复结缔组织也至关重要。
患有门克斯病的儿童无法正常吸收铜，这极大影响了他们的成长发育。在成长过程中，他们的呼吸道很容易感染，而且不容易康复。
最令阿布莱特夫妇难以接受的是，医生说患有门克斯病的儿童通常寿命很短，大多数患儿只能活四五年。
乔丹说：“利维在16个月大的时候开始进行治疗，因为直到那时我们才知道他得了这种疾病。”
“我们是在2020年5月得到确诊消息的，所以我们不确定治疗会多有效，但我们想帮一下利维，所以就打算试一试。
“实际上，我们现在已不再给他打针，纯粹是因为这项研究最长只能持续三年，亦或是我认为时间不会太长，而且长期使用铜类药物会对肾脏产生负面影响，最终导致肾衰竭。在和神经科医生谈过后，我们决定让他停药，给他的小身体一些时间去适应。如果我们觉得他的病情有任何退步（目前还没有），我们会让他继续用药。”
乔丹表示，他们从未想过会成为一名残疾儿童的父母，这期间充满了挑战、压力、伤心和无奈，与此同时他们也学会了如何更无私地去爱一个人，完全不求任何回报。
她说：“我们无法知道未来会发生什么，因此担心未来并让对未来的恐惧夺走我们当下的平静是完全没有意义的。我们所能保证的就是我们所生活的当下，而这才是我们应该努力集中精力面对的。每一天都是礼物，我们今天所面对的会为我们明天要面对的做好准备。”
后来，阿布莱特夫妇又生了一儿一女，这两个孩子都非常健康可爱。乔丹说，在照顾抚养利维的同时，他们夫妇二人也在成长，这使他们成为更好的人。她希望他们的经历能帮助与他们有类似经历的人减少一份孤独感。
责任编辑：李欣然
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