【大纪元2026年03月04日讯】【大纪元时报新西兰记者站鹿鸣编译报道】在患者组织与倡导团体强烈批评后，Health New Zealand 本周已从其官网删除有关 Ehlers-Danlos syndromes（EDS， 埃勒斯-丹洛斯综合征）及 hypermobility spectrum disorder（HSD，活动过度谱系障碍）部分“非推荐治疗”内容。该内容此前指出，不建议为 EDS 患者使用静脉输液、阿片类镇痛、人工喂养及血管腹部手术等干预措施。
相关指南于2月底发布，机构称基于现有证据审查形成。然而患者与专业倡导者迅速指出，这些表述可能具有误导性和潜在危险，因为在复杂或危及生命的病例中，上述治疗往往是必要的医学手段。
Health NZ 向 RNZ 证实，“非推荐治疗”部分已暂时下架，并表示正对相关网页内容进行审查。机构强调所有面向患者的页面均附有免责声明，但未说明何时完成复核。
Ehlers-Danlos Syndromes Aotearoa New Zealand（EDSANZ）首席执行官 Kelly McQuinlan 表示，指南内容“令人震惊”，称患者本已面临获得适当医疗的困难，该信息可能进一步削弱临床支持。她指出，其组织虽知悉指南制定工作，但未被纳入正式咨询程序。
EDSANZ 已正式致函 Health NZ 要求紧急会面，并建议在充分咨询完成前，暂时移除相关网页内容。该组织同时已向 Health Quality and Safety Commission 通报情况。
RNZ 了解到，至少已有两起投诉提交至 Health and Disability Commissioner，反映指南内容可能影响患者医疗决策。
EDS 属罕见结缔组织疾病，部分类型可引发严重血管或器官并发症。患者团体强调，治疗应根据个体临床情况决定，任何广泛性排除建议都可能带来风险。
此次事件凸显在罕见病领域制定公共健康信息时，证据解读、临床复杂性与患者参与之间的平衡问题。Health NZ 表示正在复审相关内容，但未来是否修订指南、以及如何加强咨询机制，仍有待进一步说明。
责任编辑：蓝克
