【大紀元2026年03月04日訊】【大紀元時報新西蘭記者站鹿鳴編譯報道】在患者組織與倡導團體強烈批評後，Health New Zealand 本週已從其官網刪除有關 Ehlers-Danlos syndromes（EDS， 埃勒斯-丹洛斯綜合徵）及 hypermobility spectrum disorder（HSD，活動過度譜系障礙）部分「非推薦治療」內容。該內容此前指出，不建議為 EDS 患者使用靜脈輸液、阿片類鎮痛、人工餵養及血管腹部手術等干預措施。
相關指南於2月底發布，機構稱基於現有證據審查形成。然而患者與專業倡導者迅速指出，這些表述可能具有誤導性和潛在危險，因為在複雜或危及生命的病例中，上述治療往往是必要的醫學手段。
Health NZ 向 RNZ 證實，「非推薦治療」部分已暫時下架，並表示正對相關網頁內容進行審查。機構強調所有面向患者的頁面均附有免責聲明，但未說明何時完成覆核。
Ehlers-Danlos Syndromes Aotearoa New Zealand（EDSANZ）首席執行官 Kelly McQuinlan 表示，指南內容「令人震驚」，稱患者本已面臨獲得適當醫療的困難，該信息可能進一步削弱臨床支持。她指出，其組織雖知悉指南制定工作，但未被納入正式諮詢程序。
EDSANZ 已正式致函 Health NZ 要求緊急會面，並建議在充分諮詢完成前，暫時移除相關網頁內容。該組織同時已向 Health Quality and Safety Commission 通報情況。
RNZ 了解到，至少已有兩起投訴提交至 Health and Disability Commissioner，反映指南內容可能影響患者醫療決策。
EDS 屬罕見結締組織疾病，部分類型可引發嚴重血管或器官併發症。患者團體強調，治療應根據個體臨床情況決定，任何廣泛性排除建議都可能帶來風險。
此次事件凸顯在罕見病領域制定公共健康信息時，證據解讀、臨床複雜性與患者參與之間的平衡問題。Health NZ 表示正在複審相關內容，但未來是否修訂指南、以及如何加強諮詢機制，仍有待進一步說明。
責任編輯：藍克
