中国爱滋病者的自述(4)

哀其不幸,敬其不弃

因输血感染HIV的血友病患者 蒋新健

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【大纪元12月4日讯】6个月大的时候,一纸确认书告诉了蒋新健的父母亲,他们聪明可爱的儿子是一位血友病患者,需要终身依赖凝血因子。从那个时候起,蒋新健就在父母亲的陪伴下,走遍了大大小小数十家医院。所有的医生给出了一致的答案:蒋新健的凝血第八因子只有正常人的1%。“血友病最危险的就是内脏出血,那样随时会有生命危险”。仅6个月大的蒋新健,还不明白生命是什么,就已经开始面临着生命随时终止的危险。走出医院的时候,医生再三叮嘱:不能跑,少运动,最好不要上学。

  不幸的童年

  从得知自己的儿子是血友病患者后,蒋新健的父母亲就开始接触另外一些与自己儿子一同病情的孩子们和他们的父母亲,他们想要从别人身上学到一些照料自己孩子的方法和知识。看着其他的孩子们像瓷器一样被父母“保护”着,蒋新健的父母亲却如同刀割一样地难受:难道自己的儿子也要终日被这样地“保护”着?永远不能有自己的“自由”?于是,他们放弃了他们学到的“方法”和“知识”。

  七岁了,当同龄的小朋友都背起书包唱着歌儿走进学校的时候,妈妈再也不能忍受自己的儿子终日生活在这种“保护”状态中了。终于,在母亲的坚持下,蒋新健走进了小学。然而爱和勇气并不能做到所有的一切,腿部的内出血迫使蒋新健离开了心爱的教室。 “离开了学校并不等于放弃了学习”!从小就承受生命打击的蒋新健有着同龄的孩子们所没有的勇气与坚韧–没有老师教我可以自己学!

  就这样,从小学二年级起到初中、高中,再从高中毕业后通过英语本科自考。蒋新健一路走来,无论寒暑,他严格按照学校里的作息制度,坚持着自己的学习。

  为了能够让儿子圆上自己的大学梦,蒋新健的妈妈找到了当地的一所中学。在说明了一切的情况后,校方接受了这样一个特殊的学生:他不到学校里上学,只在学校保留一个学号。以便三年后能够参加高考。就这样,同学们都不知道其实他们还有一个从未见过面的同学叫蒋新健,而老师也渐渐地把他忘记了–十四五岁的少年,谁能坚持得住在家自学?

  三年的高中生活结束后,蒋新健走进了高考教室。是他的成绩让老师们轰然记起自己的这位“从未谋面”的学生的–虽然未听上一节课,但他的英语成绩高达127分!

  未圆的梦

  但大学,同样将蒋新健拒之门外。

  “别人在知道了我的经历后,可以同情我、可怜我。但我自己,无法选择这样的态度来面对人生。因为上帝只接受勇敢的人,而拒绝自怨自艾的人。”

  蒋新健说,正是因为从小就遭受了这样的人生打击,被迫地选择了这样的人生道路。“我才更要在任何时候都懂得勇敢、懂得坚持。” 蒋新健在说这些话的时候,眼睛里透出的是一股自信及勇敢的光芒,甚至脸上露出的笑容,也是勇士才有的那种因自信与坚持而积淀出的笑容。看着面前这个一脸阳光的大男孩儿,你很难想像他曾有过的生命经历,而你更难想像他刚刚遭受生命中的另一个打击–一个常人永无法想像和不敢想像的打击!

  “大学校门向我关闭,而因此就中断自己的学习,这只是懦夫才会接受的’借口’,而不是’理由’”。蒋新健重新拿起了书本,他选择了自己最喜欢的英语作为他的“专业”。“一方面是因为自己在高考各科中英语的分数线是最高的,另外一方面也是觉得学好了英语,以后可以为别人做做翻译,能有一份自己的职业。因为以我这样的身体情况,不太可能像其他人一样,去公司里上班。而做书面翻译,我可以自己在家工作。”

  从此,每年两次的自学考试成为蒋新健新的追求目标。三年后,蒋新健通过了全国英语六级考试并取得了英语专业自学考试本科学历。

  “有了六级的证书和本科毕业证之后,我在网上也发过一些求职信。接到的回复中,有些公司告诉我,他们需要有英语八级水平的人做他们的书面翻译。于是,年初的时候,我决定参加英语八级考试。”

  新一轮打击

  就在蒋新健又开始了对生活新一轮的冲刺时,更大的打击来临了:从网上看到上海血友病人感染HIV的报导,头脑顿时一片空白,预感自己在劫难逃。在做好了一切思想准备后,蒋新健一个人来到了当地疾病控制中心做HIV抗体检测。初筛在三天内即应该出结果,但他被告知“再等等吧”。

  “再等等吧”。医生的这个回答似乎已经告诉了蒋新健他将要面对的另一个身份:爱滋病病毒感染者。

  一个星期后,蒋新健接到了最终检验报告,没有幸运,只有注定。“心里反而一片坦然,经历了二十多年重度血友病的痛苦,这也许是一种解脱。”蒋新健说。“当时就觉得,自己这样子把父母亲都给拖累了,也许,这是个解脱,全家人的解脱”。

  “那么,又是怎么样才走出那段人生低谷的呢?或者说,你是怎么能够让自己在这么短的时间内重又恢复勇气与信心的呢?”我问道,因为我知道从蒋新健拿到自己的血检报告到他来到上海打官司,这中间不过一个半月的时间。

  “是母亲的话吧。母亲在得知了我又感染了HIV病毒后一点也不隐讳,她直接问我,如果有一天我死了,别人如果问起我的死因,她应该怎么回答?是回答自己的儿子死于恐惧与放弃,还是回答自己的儿子死于某种疾病?”

  在死于精神还是死于疾病面前,蒋新健的答案在他还是个婴儿的时候,便已然做出。
  “感染的途径很明确。我曾用过上海某所的血制品长达十余年,而该所在95年以前对血液制品未做HIV检测。国际上八十年代就出现血友病人感染HIV,美国拜尔案,法国日本“脏血案”,“绿十字案”

  闹的沸沸扬扬。卫生部直到95年才下发文件要求对血液制品进行HIV检测及病毒灭活。因此药厂理直气壮的说,他们完全是按照’国家标准’生产,在那之前生产的药即使含病毒,也不能算不合格产品!他们也不应该承担任何的责任” 在药厂,母亲恳求他们,恳求这些让她独生儿子感染爱滋病毒的人们,哪怕是从人道主义出发,给买些抗病毒的药,哪怕就是三个月的药,也好延长一段生命。他们拒绝了,很客气的拒绝了。他们说这涉及法律问题,如果法院判决是药厂责任,哪怕几百万都赔,但现在几千都不行。他们很热情的建议母子俩去起诉。

  而当母子二人赶到法院的时候,法院的答复又如一盆冷水从头浇下,“血友病人感染案件一律不予受理”,甚至连不予受理的书面通知都不肯出具,只是口头这么说。问他依据何在,只是说他们也在等“上面”的政策。再问他们是哪个“上面”,就什么也不肯说了。母亲求他们,说病情等不起,他们表示同情,但无能为力,说这种情况应由政府解决。

  再赶到上海市政府信访处,接待人员态度更明确,司法方面事务,政府不好干预。以前真不知道,国家法治已经如此先进,司法行政如此分工清晰,互不干涉。

  就这样,母亲和蒋新健像皮球一样被从这儿踢到那儿,每个人都有充足正当的理由,劝说要有耐心,要等。至于要等上多久,几天,几个月还是几年,没有人能有一个答案。

  也许,过上几年这些感染爱滋病的血友病人全都不在了,“问题”也就自然消失,某些人也就可以长舒一口气,盖子总算摀住了,天下太平了。但那些冤死的亡灵答应吗?如果问题早些解决,他们得到及时的治疗,本可以活下去的。

  永不服输

  现在蒋新健要面临的问题已经非常明确:感染HIV病毒、没有工作,一家人只有父母亲微薄的退休金、每月需要治疗:这包括血友病的和爱滋病的。而他们,也无法在上海与厂家“耗”下去。 “对未来有过什么打算么?” “有!”蒋新健坚定地回答道。“我刚刚到上海外语书店买了些英语八级考试的书和辞典回来。因为自己一直在自学,已经通过了英语六级的考试。我想要做一些翻译的工作,一方面可以自己养活自己,一方面也是对社会有用吧。虽然到现在为止还没有找到哪家单位愿意让我做他们的书面翻译,但是我想,我不会放弃的。过了八级考之后,也许机会便会出现!真的,无论到何时,无论以后身体情况怎样,我都不允许自己死于精神,绝不允许!”

  看着面前这个瘦弱的男孩儿讲出这样永不服输的话来,我又想到刚刚见到蒋新健知道他的经历后,我不禁说你的经历真的很让人觉得同情时,他马上坚定地说“不,我不需要别人的同情,因为我不是弱者!” 他和他的母亲要离开上海回家了,我伸出手同他握手作为告别。有一句话我在心里没有说出来,但我知道他一定听得到:哀其不幸,敬其不弃!

(BBC)(http://www.dajiyuan.com)

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