上帝的玩笑,人间的微笑──

全盲的自闭儿和他父母的奋斗

──专访第九届全球热爱生命奖最年轻得奖者廖庭澔的家庭

人气 79
标签:

1996年5月23日,第九届全球热爱生命奖颁奖(周大观文教基金会主办),得奖者中年纪最小的是1988年出生的廖庭澔,目前就读台北市立启明学校实用技能班。以下是对廖庭澔和他的父母的采访写真。文中我们将看到一个天生重度多重障碍儿走向独立生活之路的探索与试炼,同时我们更看到一个重度多重障碍儿他的家庭负重的奋斗与无怨无悔的付出!

多重障碍的教育不是放弃也不是养护,而是在多重助力的共济下,创造生命特别的生存形式,培养生命奇花异果的智慧与艺术演出!

如果两眼全盲,世界能有多大?
如果天生自闭,世界能有多宽?
如果智力缺损,世界能有多深?
如果情绪障碍,世界会不会多彩?
如果听不懂别人的言语,世界能有多少变化?
如果无法拒绝自残,世界什么时候会破碎?
如果这一切都发生在同一个人身上,那他的家将面临怎样的“世界”?

是的,这一切都曾经发生在同一个人身上,这个人就是“廖庭澔”。庭澔和他的父母度过了一段惨淡的岁月──

10岁的孩子,已经知道遨游世界,
10岁的庭澔还不会表达自己的需要;
10岁的孩子,透过多元的学习已经开始建构他们的未来,
10岁的庭澔却被拒在安亲班的门外,因为他的情绪有不一样的节奏,
10岁的孩子,可以是个小大人,
10岁前的庭澔被爸爸妈妈带着,一直一直煎熬于无尽的手术和反复的复健之间,治疗师也束手无策,因为他爱哭又暴躁;
10岁的庭澔得到总宣告:无法治疗的双眼加上天生重度的多重障碍!
10岁庭澔的父母在宣告的绝望中还是坚持着自己对挚爱的希望!对未来的希望!
就从12开始庭澔发挥零碎的天赋,投入社会,几年来他已经参与许多社会与公益活动演出。

庭澔的生活写真──单纯的心灵乘乐共舞,简单的生活因家丰盈

“庭澔,你今年几岁?”
“十七岁。”
“庭澔今年十八岁,去年十七岁,过了年今年十八岁了!”对庭澔来说人生无甲子。
“庭澔,你早上怎么来上学?”
“爸爸送我来。”
“怎么来?”
“爸爸送我来。”
“庭澔说对了,庭澔好棒!”庭澔的脸上露出了得意的微笑。

今天是晴还是雨?对廖爸爸来说,每天每天“也无风雨也无晴”,骑着机车载着庭澔上学、学琴和演出。上学日,到了学校附近大约500公尺左右的公园边停了车,庭澔从书包里拿出折杖,展开手杖──一天的学习就从“定向行动”展开。庭澔练习用手杖探索马路上的路况和障碍慢慢地往学校走,“手杖离地太远了,放低一点”,“手杖挥太宽了,要这样摆”,“注意听!路口到了,要按盲人过马路的按钮。摸摸看按钮在这里!”,“过马路要右转,右边是这边!”,“路面慢慢高起来了,校门快到了!”就这样一面提醒,一面示范,一面牵手矫正,父子俩,在晨光里踽踽同行,500公尺的路程走了约20分钟的时间。这样上学过马路的训练已经持续快2年!

在校园内的定向行动庭澔已经学会了,中午从教室到餐厅,大约短短二十公尺的距离,庭澔花了将近五分钟的时间慢慢摸索前行。

学校外的时间,每周一陈老师到家教导手风琴一小时,每次学一、二首新曲。每周日上午到老师家学钢琴一个半小时,学一首新曲。今年再加上每周一次跟着退休乐师校正唱歌发音。放学回家庭澔的习惯是马上去洗澡,洗完澡就主动弹琴一小时,吃完饭后接着练手风琴直到睡觉前,每天每天不曾间断复习着老师教导的乐曲。每天不曾间断用乐音写下成长的日记。

庭澔的家──乘着音乐的翅膀,遨游快乐时光

两眼全盲,天生自闭,智力缺损,情绪障碍,听不懂别人的言语,会自残,这一切都发生在廖庭澔身上,不过庭澔的世界并没有因此而破碎,那是因为他的家,庭澔的家是怎样的“世界”?

庭澔的家坐落在一栋普通公寓的二楼,近捷运站,虽然和一般的受薪家庭没太大的差别,却是庭澔的父母考虑到他的未来,为了在教育上寻求庭澔未来最大可能的发展而从中部搬到台北千挑百选的安身处。

双亲虽然忧虑庭澔的未来,生活里庭澔的贴心、撒娇却是双亲最大的欣慰。

尽管哥哥也是早产儿,天生脑性麻痹,行动走路受限(今年就读大一);

尽管妈妈2001年开始身体不舒服 到目前仍然每周一三五固定上医院洗肾;

尽管惨痛的丧亲之痛也曾发生在廖爸爸身上─廖爸爸的妹妹和侄子们在921大地震时惨遭掩埋死亡;

尽管廖爸爸民国94年间在工作中意外从高高梯子上坠落而肩胛骨折;

尽管天地间的“尽管”无常地发生着,发生在庭澔的家也特别多,在这个家里庭澔弹琴全家卡拉OK,就是一家人最快乐的时光。

庭澔的家不因上天降临的多重障碍而自我封闭,庭澔的“世界”不因风雨无情的打击而瓦解。只要一家人在一起,艰苦与乐音齐飞,欢乐与考验同在!走过无情走过无常,风、雨、阴、晴被他们抛在脑后!

多障儿家庭的奋斗──多困的处境 坚强的双亲 不舍的挚爱 不悔的付出

在庭澔的成长过程中,尤其是在生命的前十年,庭澔的家庭遭遇许多难以言表的辛酸:

1早产到人间,多重障碍四处“碰壁”

庭澔早产到人间,天生双眼全盲、认知学习能力有严重缺陷、语言表达极度迟缓(五岁还不会叫爸爸妈妈),同时又好奇好动,喜爱爬高到处探索,走路跌跌撞撞常常“碰壁”,无法用语言表达,只能发脾气,情绪很容易暴躁。另方面又无法适应外面的环境,父母带着全家一起到外头吃饭时总是从头哭到尾,只能买东西在家吃。面对庭澔的情绪,双亲是绝对地包容,但又束手无策。

2启蒙路茫茫,学校“三迁”烦恼“三千”

3-6读幼稚园,7岁进入多障的教养机构,全班的同学的障碍程度比庭澔还严重,都没有口语言能力,庭澔欠缺刺激,无学习模仿的对象,还是不会说话。

双亲很焦急,想让庭澔有一些模仿学习的对象,转往安亲班就读。转到安亲班,半天即被退学。因为庭澔好动好奇到处摸索,整个安亲班一二三楼上上下下到处“摸透透”,安亲班老师感到很焦虑,无法将他融入安亲班的情境。此时父母还没找到适合庭澔安置的学校,只好请求爸爸朋友的幼稚园“收留”了一年。在这一年中,园长让庭澔接触儿童电子琴,庭澔在电子琴中似乎慢慢安定了他自己,无法抒发的情绪有了抒发的管道,慢慢地不再“泛滥成灾”。也是在这一年中,廖爸爸开始找家教教庭澔学钢琴。幼儿期的音乐治疗一年的历程中和“曼波鼓”建立的节奏感经验,似乎在学琴中也发挥了功效。

庭澔学起钢琴起起其他的事都要顺利。不过对于一个多障的孩子,因为抱着“试试看”的心里开始尝试诱导,只要他有兴趣,在“指法”上并不要求,因此现在往前精进的时候,在“指法”的精准与正确的要求上,矫正起来费劲十足,却难以改正当初“第一次就是永远”的惯性。

3.感官与认知障碍,要层层突破与世界分享的阻隔

78岁开始廖爸爸请家教老师教庭澔点字,学了2、3年,还是只能背诵个别的国语点字符号,无法拼音,当然也就无法写字、读书。11岁转到了台北启明学校才学会拼音,慢慢能读点字书,但是对于亲身没有经验的事件和情境,理解起来非常困难。因为全盲无法透过视觉学习,加上理解的缺陷,别人能“一目了然”的学习经验,大部分还未进入庭澔的世界。

4.独立生活需要协助,学习需要更多时间

庭澔的生活很有规律,六点半起床 刷牙洗脸穿上妈妈准备好的衣服不过有时会穿错爸爸妈妈的衣服。学校的联络事项,无法传达完整,老师一定要写联络簿。但是庭澔“学进去”的事就不会忘,除了音乐之外,别的领域的学习他需要比别人更多更多的时间。

从庭澔出生十岁,十年间庭澔的父母在宣告无救的绝望中还是坚持着自己对挚爱的希望,即使用尽自己所有的精力和金钱,不惜赔上自己的生活和建康。

尽管困难重重,人生还是向前走!只愿庭澔今天能比昨天进步一丝丝、一毫毫!只愿看到一点点来自未来的光!

终于庭澔一家得到了回应,10岁的庭澔竟然能够在手风琴上用单指弹出旋律!

开发零碎的天赋 扭转生命的颓势

在多障学校就读的庭澔在玩具手风琴上能用单指弹出旋律,这发现让庭澔的生命转弯了。

10岁的庭澔开始学习乐器,六年多来跟着启蒙的老师以及专业的老师学过钢琴、直笛、手风琴和爵士鼓。钢琴和手风琴的成果更在各项比赛中获得亮眼的肯定。不管古典、爵士、流行音乐,庭澔都进行“非常地”挑战──用录音带代替乐谱抓住旋律在脑中留驻,用手“摸索”老师的手法说明代替语言的诠释让转换指法化作手下流泄的音符,用优异的音感和优越的旋律记忆能力,牢牢地烙印乐谱在脑海中,用勤练不懈的磨练起舞乐曲在指间连续跳跃六小时而不重复!

庭澔在学习音乐与演出的重要乐章:

一、起步

10岁开始到老师家学钢琴,几个月后通过11级的检定。虽然家里有电子琴,但是回家不爱练。到台北启明学校随汪老师学古典钢琴、爵士钢琴和直笛。老师录音给庭澔曲子的CD回家练,CD里的曲子老师才教一首,听着CD庭澔却把全部内容都背颂起来。

老师带他参加比赛得奖了,庭澔似乎也感受到荣誉的“成就感”,慢慢喜欢练琴了。
11岁同时再请另一位老师指正古典钢琴指法,在反复练习矫正下无法接受。学了半年只好停止。回到爵士钢琴的学习,一次学两首曲子,同时录音回家继续练习。

二、年记最小的职业乐团团员

因为廖爸爸认识的朋友的关系,12岁的庭澔加入“新宝岛视障艺文学会”成立的1/2爵士乐团(1/2是视障者),在1/2乐团庭澔吹口风琴(运用直笛与钢琴的基础)、其他还有演奏胡琴、竖笛、电吉他、鼓、键盘等等的团员都是成年人,庭澔成了年记最小的职业乐团团员。练习时庭澔只有自己演奏部分的乐曲录音,没有他部的旋律,他必须非常专注学会算拍子,timing加入的时间,演出同时也学到合奏、协奏的技巧。

三、和手风琴老师意外的结缘

从1/2乐团接触到口风琴的音色,廖爸爸在被感动的同时,也开始考虑到庭澔未来独立的可能性与出路,开始“想像”带着庭澔尝试学习手风琴。只是还不知道在台湾到哪里买合适的手风琴?于是托舅舅从加拿大买了中古手风琴。

接着是更大的问题:谁会教手风琴?老师在哪里呢?在台湾这种专业非常稀少,看报纸找找吧,好不容易找到一位老师能到家里教多障的庭澔。出乎意料之外,老师发觉庭澔学得非常快。不久老师却中风了,因比赛在即老师一直未能复原,怎么办?廖爸爸想到在老师的病房和另一位也会演奏手风琴的朋友有一面之缘。抱着“姑且一试”的想法求救,一直不收学生的陈老师在“看一看”之下就收了庭澔当入室弟子。

四、特殊音乐才能醒目的表现

庭澔的特殊音乐才能,有以下醒目的表现:

1背乐曲超进度:到台北启明学校随音乐汪老师学古典钢琴、爵士钢琴和直笛。老师录音给庭澔回家练,CD里的曲子老师才教一首,听着CD庭澔却把全部内容都背了起来。

2学生变助教:视障学会手风琴班开班,这里主要以古典乐曲为主。每周二次为时半年左右,一次学一二首曲子。半途原来的手风琴老师离职了,后续的老师是钢琴家,用钢琴教手风琴,老师都先叫庭澔弹奏一遍,庭澔成为班上手风琴指法的“示范手”。

3 运用直笛与钢琴的基础快速学会口风琴以及合奏: 在1/2乐团庭澔第一摸口风琴,运用直笛与钢琴的基础很快就上手。乐团还有其他演奏胡琴、竖笛、电吉他、鼓、键盘等等的团员,给庭澔的录音只有他演奏部分的乐曲,没有他部的旋律,庭澔必须非常专注学会算拍子,抓住加入的时间,演出同时也很快学到分部和合奏、协奏的技巧。

4 乐谱尽在脑中藏:庭澔脑中已经储存了百首以上的曲子,学过的乐曲接近零遗忘,加上他勤练不懈的磨练,可以演奏乐曲在指间连续跳跃六小时而不重复!演奏的乐曲包含国语老歌、台语老歌、古典曲目、西洋爵士乐曲目。

行动分享生命乐章

从10岁开始到12岁,庭澔学琴时间并不长,就开始在各种公益活动中,演出他的专长与努力不懈的磨练成果。6年来在社会的各个角落与人分享特殊的生命乐章,努力不懈、分享不断。6年来在公益与慈善活动中分享特殊的生命乐章的脚步,遍及学校、监狱、医院、养老院、艺术中心、宗教团体、残障团体和公益团体等机构和团体与活动。

参与公益活动表现──在公益与慈善活动中分享特殊的生命乐章的纪录:
2001年– 随1/2爵士乐团到各地监狱演出
2002年–公共电视台邀约表演钢琴
2002年–皇冠幼儿学校感恩音乐会演出
2002年–中华电信“飞跃成长昂羊登峰”感恩联合晚会演出
2003年–“智障儿共筑一个永远的家”慈善义卖活动演出
2003年–中华学习障碍协会会员大会–最佳精神奖演出
2003年–中华民国佛教华严学会–生命教育讲座表演
2003年–第11届视障音乐节–爱的旋律表演会演出
2003年–智障者家长协会– 回收电池活动演出
2003年–北投温泉博物馆– 义工年终晚会演出
2004年–万芳医院–手风琴团演出
2004年–扁嫂与社福领袖哈烧下午茶–国宾饭店演出
2004年–台北市急难救助协会生日会受邀演出
2004年–苗栗看守所–手风琴团演出
2004年–慈济万华园区端午节送爱给独居老人活动义演手风琴、钢琴演奏
2004年–中正纪念堂、八里安养院、台大医院 手风琴团演奏
2004年–慈济重阳敬老尊贤活动– 手风琴演出
2004年–埔里爱兰国小特教周钢琴、手风琴演奏
2004年–埔里光荣国小特教周钢琴、手风琴演奏
2005年- 莺歌“无有艺术空间”陶瓷馆演出
2005年- 扶轮社百周年庆表扬身心障碍爱心家庭手风琴演奏
2005年- 慈济人联谊活动手风琴演奏
2005年- 智障亚太地区年会手风琴演出

其他演出记录:
2005年1月- 吴舜华老师音乐发表会钢琴、手风琴演奏(台湾科技大学)
2005年1月- 关怀视障尾牙音乐宴享(国父记念馆),与手风琴团共同演出
2005年1月- 蚁惠文老师音乐发表会钢琴、手风琴演奏
2005年2月- 台湾电力公司新年活动手风琴演奏
2005年4月- 专业经理人联谊活动手风琴演奏
2005年4月- 台北启明学校评鉴访视会议钢琴、手风琴演奏
2005年6月- 慈济举办“绘画与音乐互动”演出(与口足画家谢昆山)
2005年6月- 板桥市公所手风琴演奏

庭澔的参赛历程与得奖记录

音乐才艺得奖纪录
1999年—河合钢琴11及检定通过
2000年—英国皇家音乐学院初级检定通过
2001年—加入台湾新宝岛视障艺文协会 1/2爵士乐团担任口方琴手
2002年—视障音乐文教基金会才艺竞赛荣获优等奖
2002年—全国身心障碍钢琴乙组大赛获地区决赛第一名
2002年—第一届全国心智障碍者才艺大赛北区第一名
2002年—第一届全国心智障碍者才艺大赛全国总决赛第六名
2003年—全国身心障碍音乐大赛大台北区决赛获青少年组第四名
2003年—史坦巴哈全国音乐大赛获最佳演奏奖
2003年—中华学习障碍协会获最佳精神奖
2004年—第二届心智障碍者才艺大赛北区初赛获个人组第一名
2004年—第二届心智障碍者才艺大赛总决赛获个人组第三名
2006年─全国心智障碍者器乐才艺总决赛第一名

现在的庭皓:

透过录音方式学习曲目,目前可记忆五百首以上的乐曲,包含国语老歌、台语老歌,古典曲目、西洋爵士乐曲目。目前也开始学习日语歌的弹奏和演唱。

情绪虽有改善,仍然有自闭的倾向,表达语句很简短,不喜欢开口说话,目前在学校中
仍然继续职能治疗、语言治疗以及特殊教育的课程。

特别的趣事:

1“杰作”:小时候把衣服玩湿了,会自己找衣服换,接着把玩湿的衣服藏到衣橱里!
2怕老师:庭澔被家人带到外面吃饭,每次都“哭”完全程,一口也不吃。有次老师知道了,陪着去看个究竟,没想到“怕老师”的庭澔,竟然从头到尾静悄悄。

庭澔的父母的期待:能善用自己的专长造福人群;以自己残而不废的精神启发更多的人。

──庭澔的父母:生命的乐章与您分享 只要不放弃我们都有成就的一天──

未来──把美妙贡献给社会,把尊严回馈人间

2005年5月28日庭澔第一次参加“台北市街头艺人从事艺文活动”的许可审核考试,希望通过考试是庭澔迈向独立生活的一小步。不过这一次的应考,庭澔并没有过关,主考官要求庭澔跟观众能有更多的互动,这也是庭澔一生这条路永远的学习功课。艺人表演的形式是生涯计划中庭澔跨出天生多重障碍展现职业专长的开始,而独立生活的辅助机制则是庭澔未来生命最大的寄托。如果社会上能够有稳定而永续支持多重障碍者就业的辅助支持系统,透过支持的系统,让他们能够在社会的各个角落开展他们的专长,融入生活的土地,把美妙贡献给社会,把尊严回馈人间。

给社会的反思

如果失去关爱的父母,身心障碍者是否也将失去他们的生存?

如果失去支持的力量,身心障碍者能否保障他们未来的生活?

这是国内身心障碍者一个共同的问号。在有限的人生无限的考验中,有谁能够认同一个多重障碍的孩子有开发天赋的可能?在竞争激烈的社会中,有谁能够耐心地陪同他们慢慢前行走出自己独立的路?在关注升学会考的满分者为谁的眼光焦点下,有谁能够创作一场生命与社会的创意演出?不管在就学或就业上,需要有一些个机制,支持身心障碍者,引导身心障碍者开发他们的专长,化阻力为助力,化同情为互助,让身心障碍者未来的生活能永续经营。

我们期望社会机制中引导多重障碍者的多重共助共济的系统,创造生命特别的生存形式,培养生命奇花异果的智慧与艺术演出!@(http://www.dajiyuan.com)

相关新闻
专访“马可面包坊”创办人王丽珠
台湾人物志:张惠妹28日Discovery首播
关怀弱势 朱鲁青获自我肯定
专访 府城画师郭水进
如果您有新闻线索或资料给大纪元,请进入安全投稿爆料平台
评论