上帝的玩笑,人間的微笑──

全盲的自閉兒和他父母的奮鬥

──專訪第九屆全球熱愛生命獎最年輕得獎者廖庭澔的家庭

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1996年5月23日,第九屆全球熱愛生命獎頒獎(周大觀文教基金會主辦),得獎者中年紀最小的是1988年出生的廖庭澔,目前就讀台北市立啟明學校實用技能班。以下是對廖庭澔和他的父母的採訪寫真。文中我們將看到一個天生重度多重障礙兒走向獨立生活之路的探索與試煉,同時我們更看到一個重度多重障礙兒他的家庭負重的奮鬥與無怨無悔的付出!

多重障礙的教育不是放棄也不是養護,而是在多重助力的共濟下,創造生命特別的生存形式,培養生命奇花異果的智慧與藝術演出!

如果兩眼全盲,世界能有多大?
如果天生自閉,世界能有多寬?
如果智力缺損,世界能有多深?
如果情緒障礙,世界會不會多彩?
如果聽不懂別人的言語,世界能有多少變化?
如果無法拒絕自殘,世界什麼時候會破碎?
如果這一切都發生在同一個人身上,那他的家將面臨怎樣的「世界」?

是的,這一切都曾經發生在同一個人身上,這個人就是「廖庭澔」。庭澔和他的父母度過了一段慘澹的歲月──

10歲的孩子,已經知道遨遊世界,
10歲的庭澔還不會表達自己的需要;
10歲的孩子,透過多元的學習已經開始建構他們的未來,
10歲的庭澔卻被拒在安親班的門外,因為他的情緒有不一樣的節奏,
10歲的孩子,可以是個小大人,
10歲前的庭澔被爸爸媽媽帶著,一直一直煎熬於無盡的手術和反覆的復健之間,治療師也束手無策,因為他愛哭又暴躁;
10歲的庭澔得到總宣告:無法治療的雙眼加上天生重度的多重障礙!
10歲庭澔的父母在宣告的絕望中還是堅持著自己對摯愛的希望!對未來的希望!
就從12開始庭澔發揮零碎的天賦,投入社會,幾年來他已經參與許多社會與公益活動演出。

庭澔的生活寫真──單純的心靈乘樂共舞,簡單的生活因家豐盈

「庭澔,你今年幾歲?」
「十七歲。」
「庭澔今年十八歲,去年十七歲,過了年今年十八歲了!」對庭澔來說人生無甲子。
「庭澔,你早上怎麼來上學?」
「爸爸送我來。」
「怎麼來?」
「爸爸送我來。」
「庭澔說對了,庭澔好棒!」庭澔的臉上露出了得意的微笑。

今天是晴還是雨?對廖爸爸來說,每天每天「也無風雨也無晴」,騎著機車載著庭澔上學、學琴和演出。上學日,到了學校附近大約500公尺左右的公園邊停了車,庭澔從書包裡拿出折杖,展開手杖──一天的學習就從「定向行動」展開。庭澔練習用手杖探索馬路上的路況和障礙慢慢地往學校走,「手杖離地太遠了,放低一點」,「手杖揮太寬了,要這樣擺」,「注意聽!路口到了,要按盲人過馬路的按鈕。摸摸看按鈕在這裡!」,「過馬路要右轉,右邊是這邊!」,「路面慢慢高起來了,校門快到了!」就這樣一面提醒,一面示範,一面牽手矯正,父子倆,在晨光裡踽踽同行,500公尺的路程走了約20分鐘的時間。這樣上學過馬路的訓練已經持續快2年!

在校園內的定向行動庭澔已經學會了,中午從教室到餐廳,大約短短二十公尺的距離,庭澔花了將近五分鐘的時間慢慢摸索前行。

學校外的時間,每週一陳老師到家教導手風琴一小時,每次學一、二首新曲。每週日上午到老師家學鋼琴一個半小時,學一首新曲。今年再加上每週一次跟著退休樂師校正唱歌發音。放學回家庭澔的習慣是馬上去洗澡,洗完澡就主動彈琴一小時,吃完飯後接著練手風琴直到睡覺前,每天每天不曾間斷複習著老師教導的樂曲。每天不曾間斷用樂音寫下成長的日記。

庭澔的家──乘著音樂的翅膀,遨遊快樂時光

兩眼全盲,天生自閉,智力缺損,情緒障礙,聽不懂別人的言語,會自殘,這一切都發生在廖庭澔身上,不過庭澔的世界並沒有因此而破碎,那是因為他的家,庭澔的家是怎樣的「世界」?

庭澔的家坐落在一棟普通公寓的二樓,近捷運站,雖然和一般的受薪家庭沒太大的差別,卻是庭澔的父母考慮到他的未來,為了在教育上尋求庭澔未來最大可能的發展而從中部搬到台北千挑百選的安身處。

雙親雖然憂慮庭澔的未來,生活裡庭澔的貼心、撒嬌卻是雙親最大的欣慰。

儘管哥哥也是早產兒,天生腦性麻痺,行動走路受限(今年就讀大一);

儘管媽媽2001年開始身體不舒服 到目前仍然每週一三五固定上醫院洗腎;

儘管慘痛的喪親之痛也曾發生在廖爸爸身上─廖爸爸的妹妹和姪子們在921大地震時慘遭掩埋死亡;

儘管廖爸爸民國94年間在工作中意外從高高梯子上墜落而肩胛骨折;

儘管天地間的「儘管」無常地發生著,發生在庭澔的家也特別多,在這個家裡庭澔彈琴全家卡拉OK,就是一家人最快樂的時光。

庭澔的家不因上天降臨的多重障礙而自我封閉,庭澔的「世界」不因風雨無情的打擊而瓦解。只要一家人在一起,艱苦與樂音齊飛,歡樂與考驗同在!走過無情走過無常,風、雨、陰、晴被他們拋在腦後!

多障兒家庭的奮鬥──多困的處境 堅強的雙親 不捨的摯愛 不悔的付出

在庭澔的成長過程中,尤其是在生命的前十年,庭澔的家庭遭遇許多難以言表的辛酸:

1早產到人間,多重障礙四處「碰壁」

庭澔早產到人間,天生雙眼全盲、認知學習能力有嚴重缺陷、語言表達極度遲緩(五歲還不會叫爸爸媽媽),同時又好奇好動,喜愛爬高到處探索,走路跌跌撞撞常常「碰壁」,無法用語言表達,只能發脾氣,情緒很容易暴躁。另方面又無法適應外面的環境,父母帶著全家一起到外頭吃飯時總是從頭哭到尾,只能買東西在家吃。面對庭澔的情緒,雙親是絕對地包容,但又束手無策。

2啟蒙路茫茫,學校「三遷」煩惱「三千」

3-6讀幼稚園,7歲進入多障的教養機構,全班的同學的障礙程度比庭澔還嚴重,都沒有口語言能力,庭澔欠缺刺激,無學習模仿的對象,還是不會說話。

雙親很焦急,想讓庭澔有一些模仿學習的對象,轉往安親班就讀。轉到安親班,半天即被退學。因為庭澔好動好奇到處摸索,整個安親班一二三樓上上下下到處「摸透透」,安親班老師感到很焦慮,無法將他融入安親班的情境。此時父母還沒找到適合庭澔安置的學校,只好請求爸爸朋友的幼稚園「收留」了一年。在這一年中,園長讓庭澔接觸兒童電子琴,庭澔在電子琴中似乎慢慢安定了他自己,無法抒發的情緒有了抒發的管道,慢慢地不再「氾濫成災」。也是在這一年中,廖爸爸開始找家教教庭澔學鋼琴。幼兒期的音樂治療一年的歷程中和「曼波鼓」建立的節奏感經驗,似乎在學琴中也發揮了功效。

庭澔學起鋼琴起起其他的事都要順利。不過對於一個多障的孩子,因為抱著「試試看」的心裡開始嘗試誘導,只要他有興趣,在「指法」上並不要求,因此現在往前精進的時候,在「指法」的精準與正確的要求上,矯正起來費勁十足,卻難以改正當初「第一次就是永遠」的慣性。

3.感官與認知障礙,要層層突破與世界分享的阻隔

78歲開始廖爸爸請家教老師教庭澔點字,學了2、3年,還是只能背誦個別的國語點字符號,無法拼音,當然也就無法寫字、讀書。11歲轉到了台北啟明學校才學會拼音,慢慢能讀點字書,但是對於親身沒有經驗的事件和情境,理解起來非常困難。因為全盲無法透過視覺學習,加上理解的缺陷,別人能「一目了然」的學習經驗,大部分還未進入庭澔的世界。

4.獨立生活需要協助,學習需要更多時間

庭澔的生活很有規律,六點半起床 刷牙洗臉穿上媽媽準備好的衣服不過有時會穿錯爸爸媽媽的衣服。學校的聯絡事項,無法傳達完整,老師一定要寫聯絡簿。但是庭澔「學進去」的事就不會忘,除了音樂之外,別的領域的學習他需要比別人更多更多的時間。

從庭澔出生十歲,十年間庭澔的父母在宣告無救的絕望中還是堅持著自己對摯愛的希望,即使用盡自己所有的精力和金錢,不惜賠上自己的生活和建康。

儘管困難重重,人生還是向前走!只願庭澔今天能比昨天進步一絲絲、一毫毫!只願看到一點點來自未來的光!

終於庭澔一家得到了回應,10歲的庭澔竟然能夠在手風琴上用單指彈出旋律!

開發零碎的天賦 扭轉生命的頹勢

在多障學校就讀的庭澔在玩具手風琴上能用單指彈出旋律,這發現讓庭澔的生命轉彎了。

10歲的庭澔開始學習樂器,六年多來跟著啟蒙的老師以及專業的老師學過鋼琴、直笛、手風琴和爵士鼓。鋼琴和手風琴的成果更在各項比賽中獲得亮眼的肯定。不管古典、爵士、流行音樂,庭澔都進行「非常地」挑戰──用錄音帶代替樂譜抓住旋律在腦中留駐,用手「摸索」老師的手法說明代替語言的詮釋讓轉換指法化作手下流洩的音符,用優異的音感和優越的旋律記憶能力,牢牢地烙印樂譜在腦海中,用勤練不懈的磨練起舞樂曲在指間連續跳躍六小時而不重複!

庭澔在學習音樂與演出的重要樂章:

一、起步

10歲開始到老師家學鋼琴,幾個月後通過11級的檢定。雖然家裡有電子琴,但是回家不愛練。到台北啟明學校隨汪老師學古典鋼琴、爵士鋼琴和直笛。老師錄音給庭澔曲子的CD回家練,CD裡的曲子老師才教一首,聽著CD庭澔卻把全部內容都背頌起來。

老師帶他參加比賽得獎了,庭澔似乎也感受到榮譽的「成就感」,慢慢喜歡練琴了。
11歲同時再請另一位老師指正古典鋼琴指法,在反覆練習矯正下無法接受。學了半年只好停止。回到爵士鋼琴的學習,一次學兩首曲子,同時錄音回家繼續練習。

二、年記最小的職業樂團團員

因為廖爸爸認識的朋友的關係,12歲的庭澔加入「新寶島視障藝文學會」成立的1/2爵士樂團(1/2是視障者),在1/2樂團庭澔吹口風琴(運用直笛與鋼琴的基礎)、其他還有演奏胡琴、豎笛、電吉他、鼓、鍵盤等等的團員都是成年人,庭澔成了年記最小的職業樂團團員。練習時庭澔只有自己演奏部分的樂曲錄音,沒有他部的旋律,他必須非常專注學會算拍子,timing加入的時間,演出同時也學到合奏、協奏的技巧。

三、和手風琴老師意外的結緣

從1/2樂團接觸到口風琴的音色,廖爸爸在被感動的同時,也開始考慮到庭澔未來獨立的可能性與出路,開始「想像」帶著庭澔嘗試學習手風琴。只是還不知道在台灣到哪裡買合適的手風琴?於是託舅舅從加拿大買了中古手風琴。

接著是更大的問題:誰會教手風琴?老師在哪裡呢?在台灣這種專業非常稀少,看報紙找找吧,好不容易找到一位老師能到家裡教多障的庭澔。出乎意料之外,老師發覺庭澔學得非常快。不久老師卻中風了,因比賽在即老師一直未能復原,怎麼辦?廖爸爸想到在老師的病房和另一位也會演奏手風琴的朋友有一面之緣。抱著「姑且一試」的想法求救,一直不收學生的陳老師在「看一看」之下就收了庭澔當入室弟子。

四、特殊音樂才能醒目的表現

庭澔的特殊音樂才能,有以下醒目的表現:

1背樂曲超進度:到台北啟明學校隨音樂汪老師學古典鋼琴、爵士鋼琴和直笛。老師錄音給庭澔回家練,CD裡的曲子老師才教一首,聽著CD庭澔卻把全部內容都背了起來。

2學生變助教:視障學會手風琴班開班,這裡主要以古典樂曲為主。每週二次為時半年左右,一次學一二首曲子。半途原來的手風琴老師離職了,後續的老師是鋼琴家,用鋼琴教手風琴,老師都先叫庭澔彈奏一遍,庭澔成為班上手風琴指法的「示範手」。

3 運用直笛與鋼琴的基礎快速學會口風琴以及合奏: 在1/2樂團庭澔第一摸口風琴,運用直笛與鋼琴的基礎很快就上手。樂團還有其他演奏胡琴、豎笛、電吉他、鼓、鍵盤等等的團員,給庭澔的錄音只有他演奏部分的樂曲,沒有他部的旋律,庭澔必須非常專注學會算拍子,抓住加入的時間,演出同時也很快學到分部和合奏、協奏的技巧。

4 樂譜盡在腦中藏:庭澔腦中已經儲存了百首以上的曲子,學過的樂曲接近零遺忘,加上他勤練不懈的磨練,可以演奏樂曲在指間連續跳躍六小時而不重複!演奏的樂曲包含國語老歌、台語老歌、古典曲目、西洋爵士樂曲目。

行動分享生命樂章

從10歲開始到12歲,庭澔學琴時間並不長,就開始在各種公益活動中,演出他的專長與努力不懈的磨練成果。6年來在社會的各個角落與人分享特殊的生命樂章,努力不懈、分享不斷。6年來在公益與慈善活動中分享特殊的生命樂章的腳步,遍及學校、監獄、醫院、養老院、藝術中心、宗教團體、殘障團體和公益團體等機構和團體與活動。

參與公益活動表現──在公益與慈善活動中分享特殊的生命樂章的紀錄:
2001年– 隨1/2爵士樂團到各地監獄演出
2002年–公共電視台邀約表演鋼琴
2002年–皇冠幼兒學校感恩音樂會演出
2002年–中華電信「飛躍成長昂羊登峰」感恩聯合晚會演出
2003年–「智障兒共築一個永遠的家」慈善義賣活動演出
2003年–中華學習障礙協會會員大會–最佳精神獎演出
2003年–中華民國佛教華嚴學會–生命教育講座表演
2003年–第11屆視障音樂節–愛的旋律表演會演出
2003年–智障者家長協會– 回收電池活動演出
2003年–北投溫泉博物館– 義工年終晚會演出
2004年–萬芳醫院–手風琴團演出
2004年–扁嫂與社福領袖哈燒下午茶–國賓飯店演出
2004年–台北市急難救助協會生日會受邀演出
2004年–苗栗看守所–手風琴團演出
2004年–慈濟萬華園區端午節送愛給獨居老人活動義演手風琴、鋼琴演奏
2004年–中正紀念堂、八里安養院、臺大醫院 手風琴團演奏
2004年–慈濟重陽敬老尊賢活動– 手風琴演出
2004年–埔里愛蘭國小特教週鋼琴、手風琴演奏
2004年–埔里光榮國小特教週鋼琴、手風琴演奏
2005年- 鶯歌「無有藝術空間」陶瓷館演出
2005年- 扶輪社百週年慶表揚身心障礙愛心家庭手風琴演奏
2005年- 慈濟人聯誼活動手風琴演奏
2005年- 智障亞太地區年會手風琴演出

其他演出記錄:
2005年1月- 吳舜華老師音樂發表會鋼琴、手風琴演奏(台灣科技大學)
2005年1月- 關懷視障尾牙音樂宴享(國父記念館),與手風琴團共同演出
2005年1月- 蟻惠文老師音樂發表會鋼琴、手風琴演奏
2005年2月- 台灣電力公司新年活動手風琴演奏
2005年4月- 專業經理人聯誼活動手風琴演奏
2005年4月- 台北啟明學校評鑑訪視會議鋼琴、手風琴演奏
2005年6月- 慈濟舉辦「繪畫與音樂互動」演出(與口足畫家謝昆山)
2005年6月- 板橋市公所手風琴演奏

庭澔的參賽歷程與得獎記錄

音樂才藝得獎紀錄
1999年—河合鋼琴11及檢定通過
2000年—英國皇家音樂學院初級檢定通過
2001年—加入台灣新寶島視障藝文協會 1/2爵士樂團擔任口方琴手
2002年—視障音樂文教基金會才藝競賽榮獲優等獎
2002年—全國身心障礙鋼琴乙組大賽獲地區決賽第一名
2002年—第一屆全國心智障礙者才藝大賽北區第一名
2002年—第一屆全國心智障礙者才藝大賽全國總決賽第六名
2003年—全國身心障礙音樂大賽大台北區決賽獲青少年組第四名
2003年—史坦巴哈全國音樂大賽獲最佳演奏獎
2003年—中華學習障礙協會獲最佳精神獎
2004年—第二屆心智障礙者才藝大賽北區初賽獲個人組第一名
2004年—第二屆心智障礙者才藝大賽總決賽獲個人組第三名
2006年─全國心智障礙者器樂才藝總決賽第一名

現在的庭皓:

透過錄音方式學習曲目,目前可記憶五百首以上的樂曲,包含國語老歌、台語老歌,古典曲目、西洋爵士樂曲目。目前也開始學習日語歌的彈奏和演唱。

情緒雖有改善,仍然有自閉的傾向,表達語句很簡短,不喜歡開口說話,目前在學校中
仍然繼續職能治療、語言治療以及特殊教育的課程。

特別的趣事:

1「傑作」:小時候把衣服玩濕了,會自己找衣服換,接著把玩濕的衣服藏到衣櫥裡!
2怕老師:庭澔被家人帶到外面吃飯,每次都「哭」完全程,一口也不吃。有次老師知道了,陪著去看個究竟,沒想到「怕老師」的庭澔,竟然從頭到尾靜悄悄。

庭澔的父母的期待:能善用自己的專長造福人群;以自己殘而不廢的精神啟發更多的人。

──庭澔的父母:生命的樂章與您分享 只要不放棄我們都有成就的一天──

未來──把美妙貢獻給社會,把尊嚴回饋人間

2005年5月28日庭澔第一次參加「台北市街頭藝人從事藝文活動」的許可審核考試,希望通過考試是庭澔邁向獨立生活的一小步。不過這一次的應考,庭澔並沒有過關,主考官要求庭澔跟觀眾能有更多的互動,這也是庭澔一生這條路永遠的學習功課。藝人表演的形式是生涯計畫中庭澔跨出天生多重障礙展現職業專長的開始,而獨立生活的輔助機制則是庭澔未來生命最大的寄託。如果社會上能夠有穩定而永續支持多重障礙者就業的輔助支持系統,透過支持的系統,讓他們能夠在社會的各個角落開展他們的專長,融入生活的土地,把美妙貢獻給社會,把尊嚴回饋人間。

給社會的反思

如果失去關愛的父母,身心障礙者是否也將失去他們的生存?

如果失去支持的力量,身心障礙者能否保障他們未來的生活?

這是國內身心障礙者一個共同的問號。在有限的人生無限的考驗中,有誰能夠認同一個多重障礙的孩子有開發天賦的可能?在競爭激烈的社會中,有誰能夠耐心地陪同他們慢慢前行走出自己獨立的路?在關注升學會考的滿分者為誰的眼光焦點下,有誰能夠創作一場生命與社會的創意演出?不管在就學或就業上,需要有一些個機制,支持身心障礙者,引導身心障礙者開發他們的專長,化阻力為助力,化同情為互助,讓身心障礙者未來的生活能永續經營。

我們期望社會機制中引導多重障礙者的多重共助共濟的系統,創造生命特別的生存形式,培養生命奇花異果的智慧與藝術演出!@(http://www.dajiyuan.com)

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