【大纪元2016年08月28日讯】（大纪元记者李晴玳台湾高雄报导）中华民国血友病协会27日首度举办“Dream High梦想起飞－两天一夜血友飞行体验营”。出生八个月即被确诊为重度A型血友病的安安（化名），与病友们参观航空教育展示馆，希望藉由飞行意象，以及自己的生命故事，鼓励其他病友走出户外，一同让梦想起飞！
安安出生八个月时，即因爬行出现瘀青久久不散而就医，后确诊为重度A型血友病。安安的家人对此十分自责，从小就对安安呵护备至，甚至限制他上体育课，为此，安安屡遭同学霸凌。成长过程中，对射飞镖及花式调酒颇感兴趣的安安，活动后关节总是感到不适，让他觉得十分沮丧、生气。
所幸，安安升华对飞镖及调酒等兴趣的热爱，决定积极认识自己的疾病、控制疾病，追求健康生活。1年多前，他开始进行预防性治疗、学习自我静脉注射，近1年内都没有自发性出血情形，甚至参加花式调酒比赛，获得佳绩！
安安说，“我虽然跟正常人不一样，但却比正常人更努力追求更好的生活！”虽年仅24岁，安安却展现非凡的沉稳耐力，并与病友分享生命经验，鼓励他人，“生命并不完美，但每个人都是完整的！”
高医小儿肿瘤科医师林佩瑾表示，预防性治疗相较于需求性治疗，不论A型或B型血友病病患，都可以大幅减少年出血次数，对于自发性关节出血都有非常好的预防效果。不过她也强调，除了治疗过程中所遇困难，血友病患的人际困境有待克服，因与同侪的互动沟通常遇阻碍，造成许多病友不愿走出户外、与人交往。
她呼吁，血友病患的日常照护，除了积极采行规律预防性治疗，也可从事强健骨骼与肌肉的运动，如走路、慢跑…等。此外，出游及旅行亦可放松心情、适度纾压，她建议病友安排出游计划时，可充分与护理人员讨论注意事项，让旅行过程更安心！
鉴于血友病病友可免兵役，一生当中鲜少机会能够参观军用飞机，中华民国血友病协会特地举办“梦想起飞、血友飞行体验营”，邀请血友病病友至高雄航空教育展示馆参观“国宝级”飞机，首次参观退役战斗机的血友病友，都感到非常兴奋、开心，认为这是他们人生中十分珍贵的经验！
责任编辑：杜文卿
