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精彩人生不設限 讓血友夢想起飛

血友病病友積極預防性治療,走出戶外,享受精彩人生。(血友病協會提供)

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【大紀元2016年08月28日訊】(大紀元記者李晴玳台灣高雄報導)中華民國血友病協會27日首度舉辦「Dream High夢想起飛-兩天一夜血友飛行體驗營」。出生八個月即被確診為重度A型血友病的安安(化名),與病友們參觀航空教育展示館,希望藉由飛行意象,以及自己的生命故事,鼓勵其他病友走出戶外,一同讓夢想起飛!

安安出生八個月時,即因爬行出現瘀青久久不散而就醫,後確診為重度A型血友病。安安的家人對此十分自責,從小就對安安呵護備至,甚至限制他上體育課,為此,安安屢遭同學霸凌。成長過程中,對射飛鏢及花式調酒頗感興趣的安安,活動後關節總是感到不適,讓他覺得十分沮喪、生氣。

所幸,安安昇華對飛鏢及調酒等興趣的熱愛,決定積極認識自己的疾病、控制疾病,追求健康生活。1年多前,他開始進行預防性治療、學習自我靜脈注射,近1年內都沒有自發性出血情形,甚至參加花式調酒比賽,獲得佳績!

安安說,「我雖然跟正常人不一樣,但卻比正常人更努力追求更好的生活!」雖年僅24歲,安安卻展現非凡的沉穩耐力,並與病友分享生命經驗,鼓勵他人,「生命並不完美,但每個人都是完整的!」

高醫小兒腫瘤科醫師林佩瑾表示,預防性治療相較於需求性治療,不論A型或B型血友病病患,都可以大幅減少年出血次數,對於自發性關節出血都有非常好的預防效果。不過她也強調,除了治療過程中所遇困難,血友病患的人際困境有待克服,因與同儕的互動溝通常遇阻礙,造成許多病友不願走出戶外、與人交往。

她呼籲,血友病患的日常照護,除了積極採行規律預防性治療,也可從事強健骨骼與肌肉的運動,如走路、慢跑…等。此外,出遊及旅行亦可放鬆心情、適度紓壓,她建議病友安排出遊計畫時,可充分與護理人員討論注意事項,讓旅行過程更安心!

鑒於血友病病友可免兵役,一生當中鮮少機會能夠參觀軍用飛機,中華民國血友病協會特地舉辦「夢想起飛、血友飛行體驗營」,邀請血友病病友至高雄航空教育展示館參觀「國寶級」飛機,首次參觀退役戰鬥機的血友病友,都感到非常興奮、開心,認為這是他們人生中十分珍貴的經驗!

責任編輯:杜文卿

中華民國血友病協會帶領血友病病友快樂出遊。(血友病協會提供)
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2016-08-28 10:55 PM
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